골수기증(조혈모세포)에 대해 질문을 드립니다.

골수 기증은 외국에서도 받습니다. (미국 내에 매치되는 기증자가 없는 경우 international database 검색)

제 짦은 지식으로는 골수 기증자가 가까이 있을 필요는 없습니다. 다만, 골수 채취가 가능한 facility가 기증자가 사는 곳에서 좀 멀리 있을 수는 있겠죠.

그리고 기증이 가능한 나이는 18세에서 44세 사이입니다. (단, 친족간 기증은 나이가 더 많아도 가능) 혹시나 45세 이상이시면 골수 기증 하고 싶어도 못합니다. 의학적으로는 기증자 나이가 어릴수록 좋다고 합니다. 

답변 감사드립니다. 공여에 얼마나 소요되는지 모르겠지만 왠만한 경우에 제가 international travel 은 가능하지 않을거같아서 한국말고 미국에서 등록을 하려고 합니다. 나이제한이 있는지는 몰랐네요 빨리 해야겠네요 감사합니다. 

Stem cell transplant (조혈모세포 이식) 말씀 하시는거 같은데요. 요즘은 골수 (bone marrow)로 잘 안하고 peripheral blood stem cell 을 일반적으로 합니다. 물론 골수로 하는 경우도 있구요. 
아시안협회는 잘 모르겟지만 기증의사 등록하면 National bone marrow donor program (NMDP) registery 에 올라가게 됩니다. Federal 정부에서 관리를 하진 않구요. NMDP 에서 관리 합니다. 

보통 매칭이 되면 이식 받는 환자한테 까지 직접 가진 않구요. Stem cell collection 이 가능한 병원으로 가서 donation 하시고 세포만 따로 환자 한테 가게 됩니다. 보통 백혈병외 혈액 종양 치료하는 큰 병원들이나 NCI 소속 cancer center 들 생각하시면 됩니다. 근처에 병원이 없어서 먼곳까지 travel 해야하는 경우 NMDP 에서 커버 해주거나 이식 받는 환자 보험 또는 본인 보험에서 커버 해주는 경우도 있는데 보통 donor 는 여행비용을 감수 하진 않습니다. 

네 말초혈관 조혈모? 피 뽑는 방식으로 할 수 있다고 해서 늦었지만 용기내보려 합니다. NMDP로 연락을 하는건가요? 등록을 간단히 구강내 세포 채취키트로 할 수 있다고 하는곳이 nmdp일까요? 

채취는 동네 큰 병원에서 뽑는다고 생각하면 되겠네요. 답변 감사드립니다. 

보통 옵션을 주고 피를 뽑는경우가 제일 깔끔한 결과가 나오긴하지만 구강상피세포로도 유전자 검사는 충분히 가능합니다. NMDP의 경우 피를 뽑는 경우도 봤고 구강상피세포 채취키트 (크리스마크 카드 같은 봉투에 길고 납작한 면봉같은게 2-4개 들어 있어서 그걸로 입안을 마구 비벼서 상피세포를 묻히는 방식)도 사용합니다. 등록하시면 자세히 설명해줄테지만, 등록후 검사하는것은 단순히 유전자 검사해서 DB에 업데이트 하는 정도로 이해하시면됩니다.  나중에 일치된 환자가 있어 연락이 오면 그때부터 본인이 실제 기부할지 다시 물어볼거고 그 후 세부적으로 검사합니다.

넵 상세한 답변 감사드립니다 :) 레지스터하고 구강키트를 보내달라고 했어요~

감사합니다 기증 등록을 방금 했습니다.. 이런 내용 자체를 미국 사는 동안 처음 들어봐서, 젊을 때 등록을 해놨으면 그 사이에 누군가 살릴 수 있었을지도 모른다고 생각하니 아쉽네요..

미국에서 가장큰 비영리단체가 NMDP 입니다. https://www.nmdp.org/get-involved/join-the-registry/donate-bone-marrow  골수 기증도 이 중하나구요.

GOL (gift of life) https://www.giftoflife.org/ 도 있구요. 그리고 해당 지역 병원에도 받는곳이 있을수도 있습니다. 암병원 같은곳. 주로 NMDP가 제일 크고 거의 모든 병원과 네트워크 형성되어 있다고 보시면됩니다.

여기 보시면 궁금하신것중 일부의 답을 얻으실수 있을듯하네요. https://www.nmdp.org/get-involved/join-the-registry/donate-pbsc/donor-requirements-faqs

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  Donors never pay to donate and are never paid to donate. We cover all costs related to donation, including:

  • medical expenses
  • donation itself
  • travel expenses such as hotel, air and ground transportation, and meals for you and a companion
  • childcare
  • pet care
  • lost wages

   

보통 골수기증은 유전자검사를 통해 어느정도 일치가 해야하는데, 이게 인종별, 지역별 등 유전자별로 특색이 있어서, 대부분의 기증자가 미국인이고 아시아인 중에서 일치하는 환자를 찾는거라 금방 연락오고 그럴것 같진않고 등록하시고 나중에 연락오면 그때가서 글쓴분 건강상태 등 다시 다 체크업하기때문에 보통은 꽤 오래 연락 안올수도 있습니다. 확률적으로는 한국내 골수기증협회 같은곳에 등록하면 그나마 확률이 높아지긴 하겠네요. 등록은 단순히 구강상피세포에서 DNA를 분리해서 유전자 검사를 진행하고 대기하시다가 일치하는 환자가 있으면 그때 연락 받으실겁니다.

답변 정말 감사드립니다. 제가 이식대기자와 물리적으로 가까이 있어야한다고 생각해서 한국 말고 미국등록을 생각했는데 나이제한도 있는거보니 매치가 한국에서 등록하여 연락 올 가능성이 더 높을까요? 그러면 제 골수를 미국에서 채취해서 잽싸게 배달(?)이 가능할지요.. 아님 미국도 등록하고 한국도 등록하고 둘 다 가능한가요? 이번 여름에 한국 갈 일이 있어서 등록하는건 쉬울거같은데 한국에 과연 기증이 물리적으로 가능한가를 고민했거든요

한국은 근데 원래가 골수기증이 미국처럼 크게 활발한지는 모르겠습니다. 비용측면이 발생할 가능성이 큽니다. 그리고 미국도 이동 해서 기증해야하면 한국도 이동하셔야할겁니다.

일단은 미국에 등록하였습니다. 감사합니다. 

저도 NMDP 통해서 등록하였는데, 등록할때 내는 돈 없습니다. (돈 내라고 하면 등록율이 더 떨어지지 않을까요..;)

신청하면 구강 샘플 채취할 수 있는 스압 키트를 보내주는데(코로나 키트랑 비슷) 입 안쪽 긁어서 보내준 봉투에 넣어서 보내면 등록되는데 6-8주 걸린다고 안내 문자가 오고, 실제로도 6주 정도 걸렸습니다.

미국내 한국인 기증자가 별로 없다고 하여 일단 등록은 해놨어요.

등록도 꽤 오래걸리네요. 랄라님 좋은일 하셨네요 답변 감사드립니다. 

나이 제한이 있는지 몰랐는데 댓글보고 찾아보니 40세 리밋이 있었네요. 저도 작년 말에나 한거라 시간이 별로 없네요.

https://www.nmdp.org/get-involved/join-the-registry/donate-pbsc/donor-requirements-faqs

다행히 등록은 40세까지지만 40-60세도 기증을 할 순 있나봅니다.

네 찾아보니까 35세 이하의 조혈모세포가 이식 후 예후가 더 좋아서 (아무래도 면역이 더 세다보니?) 그걸 선호해서 40살 넘으면 연락이 잘 안온다고 하긴하네요..

지금이라도 알게되어 다행입니다 

저도 최근에 가족이 백혈병이라 좀더 자세히 알게됬는데 이런 글 반갑습니다. 이 글을 보시는 젊고 건강한 분들을 지금 바로 등록하시면 너무 좋을것 같습니다. 

저는 젊고 건강할땐 몰랐는데 알고 나니 내 평생 사람 하나 이렇게 쉽게 살릴수 있는 방법이 또 있을까 싶었습니다. 아쉽게도 전 이제 지병이 생겨 MNDP사이트에서 등록 과정에서 탈락했습니다 ㅠㅠ 전에 알던 등뼈를 찌르는 무서운 방법이 아니고 헌혈하듯 팔에서 기증이 가능하더라고요. 몇일간 filgrastim 이라는 약물을 주여해 원래는 말초혈액에 있지 않은 골수를 많이 만들게 유도해서 빼는겁니다. 하지만 몸이 가진 골수의 아주 극소량이고 몸은 이를 다시 만들어낸다고 합니다. 불과 6개월 후에 또 기증 가능합니다. 

우리처럼 미국에선 소수민족인 한국인들은 서로 등록을 해놓으면 너무 좋을것같습니다. 타국에서 매치가 되서 가져오기도 하지만 그분들의 현재 건강상태 검사, 그리고 혈액을 뺴는것이 이식일에 맞춰서 진행되기 때문에 타국이면 많이 어려워지고 일을 빼고 타국으로 오셔야하고 하는점때문에 (그것도 보험에서 내준다고 하긴 합니다만) 거절하는 경우가 많다고 합니다. 그래서 가족을 선호하는 현실입니다. 하지만 형제일치가 아니고서는 부모 자식은 50%일치인데, 연로한 부모이거나 너무 어린 자식이거나 하면 어렵고, 사실 쉽고 의료비 측면에서 저렴해서 최근 많은 국가에서 하는거지 반일치 이식은 재발율도 높다고 하더라구요. 

조혈모세포같은경우는 인종, 특히 한국인 같은경우는 대부분 우리나라 사람 또는 대만, 일본정도만 거의 매치가 된다고 합니다. MNDP에서 제공하는 자료에 의하면 동양인 같은 경우는 백인에 비해(80%정도) 매칭되는 사람을 찾을 확률이 4-50퍼센트대로 낮다고 합니다. 제일 여려운건 혼혈이라고 합니다. 그래서 혼혈이신 분들중에 이런 awareness알리는 활동하시는분들이 좀 있더라구요.  

그리고 40대 나이제한을 두는건 MNDP분에게 들었는데 키트 하나를 발송 및 처리하는데 200불 넘게 비용이 드는데 40대 이상이면 환자의 예후가 젊은이보다 않좋은것도 있지만 다른 지병이 생기거나 해서 도네이션해야할 상황이 몇년뒤에 왔을때 쓰지 못하게 되거나 하는 경우가 많기도 하다고 하네요. 그러니 비영리단체의 제한된 예산안에서 같은 키트를 쓴다고 하면 조금이라도 실제 사용이 될 가능성이 많은 젊고 건강한 분들로 받으려고 하시는거지요. 한살이라도 젊고 건강할때 한명의 삶을 살릴수 있는 기회가 된다면 꼭 등록 해 두시기를 강추합니다. 이렇게 조건이 다 맞아서 여기에 등록을 해도 한국인 중에 맞을 확률은 2만분에 1이라고 합니다. 혹시 맞아서 연락을 받으신다면 꼭.... 거절 마시고 승낙해주세요. 환자는 정말 유일한 희망일수 있습니다. 

평소에 그냥 해놓으신게 아니고 주변에 누군가가 아파서 등록하시는 경우엔 사비를 들여서 하시거나 형제가 아닌이상(보험커버) 그분을 위해서만 검사하는건 안되고 MNDP데이터로 들어가게 됩니다. 그리고 그 처리하는 시간이 6-8주정도 걸리는데요 사실 백혈병이 특히 급성으로 발병해서 이식이 필요한 경우에는 한시가 급하게 상황이 흘러갑니다. 첫 항암인 관해 항암이 약 4주동안 진행되는데 예후에 따라서 이식이 확실히 필요한 경우라면 그때 이미 데이터를 뒤져서 기증가능한 사람들을 바로 컨텍에 들어갑니다.

그들이 해야하는 검사도 많고 일정 조율도 해야해서 환자의 일정과 기증인의 일정을 조율하는데 시간이 걸리기 때문이지요. 

건강하신 2030 여러분 꼭 등록해두시길 간절히 바랍니다. 

타캄튼님의 상세한 댓글 감사합니다. 나이제한에 그런 이유가 숨어있었군요. 혼혈은 또 혼혈이 따로 필요하다니 ㅠ 정말 어렵네요.. 더욱 많은 분들의 참여가 절실하군요!!

17년전에 한국에서 조혈모 세포 기증을 한 경험이 있어서 간단하게 경험 나눠봅니다.
( 한국에서 진행했고, 꽤 오랜 시간이 흘러 지금은 좀 달라 졌겠지만, 그래도 기본 적인 절차는 비슷하지 않을 까 싶습니다.) 

20대 초반에 헌혈하면서 골수 기증 등록을 했었는데, 10년 정도 지나서 연락이 오더라구요. ( 그 10년 사이에 골수 이식이 조혈모 세포로 바뀌었더군요.)
10년 전에 기증 신청을 했으니 기억도 못하고 있었는데,
협회에서 저와 유전자 정보가 유사한 환우가 있다고, 기증 의사여부를 다시 확인하고, 정밀 검사를 위해 직접 오셔서 체혈을 해 가셨었습니다.
사실 두 번 연락이 왔었는데, 첫 번째 환우의 경우는 저와 유전자가 맞지 않았고 다른 기증자를 찾지 못해서 사망하셨다는 얘기를 들었고, 2년 정도 뒤에 연락이 온 두 번째 환우의 경우는 다행히 저와 매칭이 되어서 이식을 진행했었습니다.

기증 관련 비용은 환우쪽에서 모두 지불하게 되는데, 당시에 2000만원 된다고 들었던 것 같습니다. 
기증 전에 신체 검사를 진행하고, 타캄튼 님이 설명해 주신 대로 촉진제를 맞고 난 후 진행을 하는데, 촉진제 맞기 전에 다시 한 번 기증 의사를 확인했습니다.
환우도 저의 기증일정에 맞추어 이식 준비를 하기 때문에 혹시라도 제가 나중에 기증을 거부하면 환우깨서 생명이 위험해지니깐요, 
저는 강남 삼성병원에서 진행했는데요, 이식 전날 입원해서 1박 2일 진행했습니다. ( 특실에 입원했는데, 이식자 불편함이 없도록 정말 신경 많이 써주시더라구요. ) 
이식 자체는 (성분)헌혈 하듯이 진행하고. ( 피를 뽑아 조혈모 세포만 뽑아내고 나머지 피는 다시 넣어 주는 거죠)
하루 진행후에 추가 체취가 필요한 지 여부에 따라 하루 또 진행한다고 하더군요. 다행히 저는 하루 진행으로 충분했었습니다.
특별히 힘든건 없고 오히려 지루해서 체혈 하면서 살짝 잠도 자고 했네요.
( 예전에 찾아보니 미국은 입원하지 않고 바로 조혈모 세포 체취(?) 하고 바로 집에 가는 것 같더군요.)

몇 년전엔가 마모 게시판에선가 한인 백혈병 환우얘기가 있어서 미국에도 기증 등록을 했는데, 아직까지는 연락은 없네요. ( 이제는 나이때문에 기증이 될지 모르겠네요.)

타캄튼님 말씀대로, 많이들 등록해 주셨으면 합니다.
옛날 드라마에 엉덩이에서 췌취하는 골수 이식 장면이 많이 나와서 왠지 무섭게 느껴지는데,
막상 이식 진행해보면 , 뭐 이렇게 쉬운가 싶은데, 그 쉬운일이 다른 분의 생명을 구하는 그런 고귀한(?) 일이 니깐요.

와우 율이아빠님은 벌써 한 생명을 살리셨군요. 

입원을 하는 것은 2차 채취를 (조혈모세포가 부족할 때) 할 경우 때문으로 알고 있는데 그럼 미국은 병원을 두 번 왔다갔다 해야하는걸까요 아님 한 번에 한국보다 좀 더 많이 뽑아갈까요?;; 여자가 기증을 하는데 훨씬 체구가 큰 남성일 경우에 조혈모세포가 부족해서 2차로 가는 경우가 많다고 들었습니다.