뇌종양이랍니다. + 7 (6/19)

혼자 외국에 나와 사는터라 어디 터놓을데도 없고 해서 하소연하러 찾아왔어요. 주변에는 걱정 끼치면 안된다는 마음에 약한 소리는 못하겠더라구요.

 

한 2년쯤 전부터 신경계 증상이 여럿 나타나기 시작했는데, 계속 헛발질만 하다가 우연히 뇌종양을 발견하게 되었어요. 어쩌다가 CT를 찍었는데 거기서 수상한 곳이 보였고 그래서 지난 주에 뇌 MRI를 찍어보니 종양이 있다네요. 5cm 정도(골프공보다 조금 큰 정도)의 meningioma가 뇌를 누르고 밀어내고 있고 (약간의 부종 포함) 다른 곳에 1cm짜리 meningioma도 하나 더 있대요.

 

원래 다니던 community hospital의 brain neurosurgeon을 다행히 빨리 보게 되었는데, 그분은 큰 병원에서 추가 소견 받고 싶으면 받아보라고 했는데 증상들이 계속 더해지고 악화되고 있어서 빨리 수술하고 싶어 그냥 그분께 수술 받기로 했어요. 근방에 존스 홉킨스도 있긴 한데, 새 환자로 의사 예약 잡고 상담 받고 수술 일자 잡고 어쩌고 하는데 최소 여름은 다 가겠다 싶더라구요. Meningioma는 응급으로는 안 쳐주는 것 같았어요. 그리고 악화되는 중인 증상도 증상이지만 제 직장이 academic year 기준으로 돌아가는 곳이라 되도록 여름 안에 끝내고 싶기도 했어요. 수술하고 회복 기간을 두달 생각하라고 하더라구요.

 

두주 뒤로 수술일이 잡혔는데 그 전에 뭐 해오라는게 많아서 두주가 길지 않은 것 같아요. MRI도 두개 더 찍으라고 하고 Echocardiogram도 찍으라고 하고 pre-op도 있고 뭐가 많네요. 어제는 하루 종일 전화 돌려가며 surgical coordinator랑 상의하고 검사 예약 잡는데 시간이 다 갔어요. 큰 병원 같았으면 그 안에서 다 해결됐을 일을, 작은 병원에서 하다보니 다 제가 발로 뛰어야 하네요.

 

운전도 피하라고 해서 직장은 재택근무로 돌렸고, FMLA 서류도 해서 내야 하고, 수술 들어가기 전에 처리해놓고 가야 하는 일들도 많고... 

 

그런 와중에 자꾸만 중간에 울음이 터지고, 수습하고 다시 전화 돌리고, 다시 울고... 그냥 막막하고 무서워요. Meningioma는 대부분 benign하다고 하는데, 그래도 두개골을 열어서 하는 뇌 수술이고 (적어도 8시간 걸릴거래요) 크기가 상당한 종양을 떼어내는 것이다보니 어떤 후유증이 있을지도 모를 일이고... 의사가 열거한 수술 후유증 목록이 다 뇌 신경계가 망가져서 일어날 것들이라 겁나더라구요.

 

한국 집에는 아직 얘기도 못했어요. 다음주 쯤에, 수술 일주일 전에 연락 드릴까 하구요. 부모님 연세가 7-80세 되시는데 어차피 여기 오시지도 못하고 괜히 걱정만 끼쳐드릴 것 같고, 솔직히 뭐라고 어떻게 얘기해야 할 지도 모르겠어요... 저희 부모님 성향이 일단 혼부터 내고 보는 식이셔서 지금 제 상태에선 도움이 될 것 같지도 않아요. 저 혼자서도 미치겠는데 더이상 뭔가를 더 얹는다는게 도저히 감당이 안 돼요.

 

게다가 지금 와서는 community hospital에서 수술 받기로 한게 잘 한 결정인지도 모르겠고, 지금이라도 다 취소하고 존스 홉킨스에 예약 잡고 기다리는게 맞는 건지도 모르겠고, 그냥 다 막막해요.

 

이 글도 울다 말다 하면서 적네요... 무사히 잘 되라고 기도 부탁드릴게요.

 

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Thurs 5/15 11:15am EDT

 

많은 격려 감사합니다. 힘이 되고 있어요.

 

여러분들 말씀을 들어보니, 남들은 비행기 타고 와서도 수술한다는 대형 병원이 멀리 있는 것도 아니고 바로 근방인데 그냥 이대로 진행하는건 아니겠다 싶어서 홉킨스에서도 상담 받아보기로 했어요. 원래 병원에다가는 수술 홀드해달라고 하고요. 홉킨스에 문의해보니 MRI 보내면 자기네가 검토하고 심각도를 판단해서 3-5 business days 정도 안에 연락을 주겠다고 하네요. 이제부터는 기다림과의 싸움인 것 같습니다.

 

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Fri 5/16 1:30pm EDT

 

이렇게나 많은 분들께 격려와 희망의 말씀 듣게 될 줄은 몰랐네요. 울컥했어요. 하나하나 대댓글 달아드리지는 못했지만 마음 속으로 깊이 감사하고 있습니다.

 

어제 존스 홉킨스와 PCP 오피스에 연락해서 차트 만들고 radiologist report랑 다 보내놓고 오늘 오전에 MRI 이미지 업로드하려 했는데, 아침 8:40에 전화가 와서 오늘 12pm에 올 수 있냐고 하더라구요. 그래서 바로 "예!!"를 외치고 가서 닥터를 보고 왔어요. 나이도 적당히 있으시고 경력도 좋으신 분께 배정되었어요. 컨설테이션도 괜찮았고, 수술은 1.5주 안에 할 수 있을 거라고 하시네요.

 

MRI 이미지를 보여주셨는데, 큰 종양이 우측 후방에 위치해 있는데 전체 뇌 공간의 거의 1/4을 차지할 정도로 크더라구요. 아이구야...

작은 종양도 다행히 같은 우측의 측면에 있어서 수술하는 김에 다 같이 떼어낼 수 있을 거라고 하셨어요.

 

여튼 일들이 생각보다 스무스하게 풀려서 얼떨떨해요. 이게 다 마모 분들의 마음이 모여서 선한 영향력을 끼친 거라고 생각해요. 다시금 감사합니다!

 

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Sat 5/17 6:10pm EDT

 

병원 앱에 의사 차트 올라온걸 읽어보고 있는데요. 수술 후 부작용에 대한 의논은 거의 안했는데 왜 다 한 것처럼 써놨는지 모르겠어요. 차트 안 읽어봤으면 모르고 지나갈 뻔 했네요. 그런데 부작용 목록이 후덜덜하네요. 

 

먼저 봤던 community hospital 의사는

discussed surgical planning and risks/benefits of resection with risks including but not limited to stroke, visual or coordination deficit that is transient or permanent, significant blood loss requiring transfusion, need for further surgery and/or radiation treatment to further address masses.

라고 써놨고

 

그리고 홉킨스 의사는

I discussed brain injury, infection, spinal fluid leak, and hydrocephalus. She understands these and wishes to proceed.

라고 해요.

 

(아니면 설마 다 얘기한게 맞는데 제가 기억에서 삭제시켰을지도... 제 뇌를 제가 믿을 수가 없네요 -_-;;;)

 

어쨌든 수술 후 리스크 내용들 보고 나니 더 무섭네요... 아이고. 그렇다고 수술을 안 할 수도 없는 노릇이고...

 

그리고 MRI brain image 참고한 종양 타입 진단은 홉킨스 의사가 더 자세하고 명확하게 짚어주었네요. 역시 큰 병원에 경험 많은 의사가 괜히 좋은게 아닌가봐요.

 

마모에 글 올리고, 댓글들 보고 큰 병원 쪽으로 마음 바꾸길 잘했어요. 계속해서 남겨주시는 댓글들도 많은 힘이 되고 있어요. 따뜻한 응원들 모두 감사합니다.

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Thurs 5/22 8:20am EDT

아직 닥터 오피스에서 정식으로 연락은 오지 않았지만, 일단 어제 아침에 병원 앱에 6/5 목요일로 수술 날짜가 잡힌 것을 보았어요. 수술 전 서베이도 하라고 해서 바로 했고 (주로 마취 준비에 관련한 질문들), 10분짜리 수술 전 안내 비디오도 보라고 해서 시청했네요. 큰 문제가 생기지 않는 이상 이 날짜가 수술일이 되지 않을까 싶어요. 앞으로 두주 더 남았군요.

(6:30pm: 닥터 오피스 코디네이터한테 확인했는데, 6/5로 올라간게 맞긴 한데 it's subject to change 라고... 한국에서 날라올 동생 일정 맞추는게 문제네요. 일단은 6/5 기준으로 진행 하겠지만...)

 

수술 타입은 Craniectomy, with Neoplasm or Cyst Excision, Lateral Suboccipital Approach 라고 하는데, 저는 처음에 craniotomy 일줄 알았는데 그게 아니더라구요. 저게 과연 2-3달 안에 다 회복이 되긴 하는건가 싶긴 한데;;; 처음 뵈었을땐 수술하고 3주 뒤부터 재택근무하고 6-8주 뒤부턴 출근해도 될거라고 하셨거든요. 의사 선생님께 저게 맞냐고, 말씀하셨던 회복 기간이랑 안 맞는 것 같아서 확인차 연락 드린다고 어제 메세지를 보내놓긴 했는데... 언제 답이 올런지는... ㅠㅠ

(5/29: 결국 일주일이 되도록 확인을 안 하셔서 병원 앱의 메세지는 휴지통으로 보냈어요. 이메일을 보냈어야 했나... 경험 많으신 분이라고 하니 그냥 믿고 따르려구요 ㅎㅎ)

 

갈수록 일이 조금씩 풀려나가는 것 같기도 하고, 더더욱 무서워지는 것 같기도 하고... 그렇네요. 심란해요..

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Thurs 5/29 2:45pm EDT

실은 18일에 결국 부모님께 말씀 드렸어요. 좋은 병원에서 평 좋으신 의사선생님께 수술받는다고 했더니 마음이 좀 놓이시나봐요. 워낙 사안이 중해서인지 별로 혼나진 않았네요 ^^; 제가 괜히 겁낸 것 같아요... 수술도 이렇게 술러덩 잘 되었으면 좋겠어요. 지금은 겁이 많이 나거든요.

 

처음엔 한국에 오는게 어떻냐고 하셨는데, 한국의 의료파업 사태와 또 제가 여름 내내 회복 기간동안 한국에 가 있기도 힘든 상황이고 수술 후에도 계속 팔로업이 필요할 것 같아서 이대로 미국에서 수술받는 걸로 설득했어요. 홉킨스가 많이 좋은 병원이기도 하니까요. (여러분들 조언 듣고 홉킨스로 바꾸길 정말 잘했어요! New patient로 24시간만에 의사 본 것도 정말 기적같은 일이고요)

 

다행히 한국은 6일이 공휴일이라 (현충일) 한국에 있는 남동생이 휴가 이틀 내서 수술 전날 와주기로 했어요. 수술 마치고 7일에 동생과 바톤터치해서 미국 타주에 사시는 먼 친척분이 저 퇴원일까지 계셔주시겠다고 선뜻 나서주셨구요. 힘들 때 나서서 물심양면 도와주시는 분들께 너무나 감사하네요. 앞으로 오래 살면서 제가 은혜 받은만큼 다 갚고 주변에도 나누고 갈 수 있기를 바랄 뿐이에요.

 

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Fri 6/6 12:45pm EDT

 

수술일 맞춰서 댓글들 남겨주신걸 지금 봤어요. 감사해요!

 

어제 5-6시간 걸려 수술 잘 마치고 나왔어요. 그런데 큰거가 너무 커서 작은거 까지는 못 뗐대요. 마취 깨자마자 말도 잘 했고, 시신경 문제가 좀 있었는데 (brain stem 쪽에 약간 traction을 주었다는데 거기가 시신경이 지나간대요) 그것도 아주 서서히지만 나아지는 느낌이에요. 어제 하루 중환자실에서 보내고 오늘 일반 병실로 옮겼어요. 지금은 폰으로 글 씁니다 ㅎㅎ

 

종양은 모양새로는 meningioma인데 조직검사 결과는 한 열흘 걸릴거라네요. 2주 뒤에 실밥 뽑구요.

 

그리고 생각보다 보호자가 옆에서 챙겨줄 일이 많더라구요. 하다못해 밥상 챙기는 것도요;;; 동생이 와주어서 갈수록 고맙네요. ㅠㅠ ㅠㅠ

 

퇴원은 아마 9일쯤(?)이 될 것 같아요. (6/7: 회복 잘 하고 있으니 오늘 중에도 퇴원 할 수 있다고 점심 먹고 들어서 일단 8일 오전으로 얘기중입니다) 퇴원 잘 하고 나면 또 업데이트 할게요. 여러분들이 마음 써주셔서 그 힘으로 수술 잘 하고 잘 회복하는 것 같아요!

 

추가) 큰 병원이어서 다행이다 싶었던게, 제 혈관이 겉에서 잡을 수 있는게 너무 가늘어서 iv 꽂는게 굉장히 어려웠거든요. 결국 중환자실에서 새벽 3:30에 간호사가 울트라사운드 머신 들고 와서 한시간 걸려서 새 iv 잡아주고 갔어요;;;;;

 

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Thurs 6/19 3:20pm EDT

제목에서 "무서워요"를 뺐어요. 😊 이렇게 웃으면서 글 쓸 수 있게 온 마음으로 밀어주신 모든 분들께 깊이 감사드립니다. 

 

엊그제 실밥 뽑고 첫 팔로업하러 다녀왔어요. 수술 이틀 전에 찍은 MRI 사진과 수술 다음날 찍은 사진을 양 옆에 놓고 보여주는데, 두개골 안의 1/4-1/5 면적을 차지하고 있던 허연 종양 덩어리가 수술 후 싹 사라지고 그 자리에 빈 공간만 덜렁 남았더라구요 ㄷㄷㄷ 무슨 쿠키몬스터가 베어먹고 남은 것 마냥... 시간이 지나면 회복되면서 뇌가 슬슬 빈 자리를 채워갈거라고 하네요. 아마 적어도 여러달 걸릴 듯 해요. 8주 후에 팔로업 MRI 찍는다고 하셨구요. 그 뒤로는 몇 달에 한 번, 반년에 한 번, 1년에 한 번 이런 식으로 추적 관찰하자고 하셔요. 수술 중에 플랜이 바뀌어 못 뗀 1센치 짜리 종양과 그리고 수술 다음날 찍은 MRI에서 큰 종양 뗀 자리에 아주 약간 남은게 보이는 것 같다는 방사선과 소견이 있어서 이 두가지를 중점적으로 보게 될 것 같아요.

 

조직검사 결과는 Meningioma WHO grade 1 (benign)이에요. 🥳

 

요즘 Epic 시스템 쓰는 병원에서는 MyChart 앱에서 환자가 의사 차트를 다 열람할 수 있더라구요. 거기에 수술 과정을 자세하게 서술한 집도의의 operative note가 있길래 읽어봤는데, 제 종양이 너무 오래되고 커져서인지 보통 뇌수막종 수술보다 두시간이 더 걸릴 정도로 까다로웠다고 하네요. 이런 수술을 무사히 마쳐주신 의사 선생님과 수술에 참여한 모든 분들께 얼마나 감사한지 몰라요.

 

이제까지의 모든 과정 중에 불행 중 다행인 순간들이 너무 많아서 이루 다 감사할 수 없을 정도에요. 마모에 글 쓰기도 너무 잘했어요. (이렇게나 복잡한 수술이었는데, 홉킨스가 아니었으면... ㄷㄷㄷㄷㄷ)

 

FMLA로 수술일부터 8주간 휴가 허가가 나서, 이 김에 푹 쉬면서 회복도 하고 재충전의 시간도 가지려고 해요. 이 글의 업데이트는 뭔가 커다란 반전이 없는 이상 여기서 마무리하려 합니다. 큰 힘이 되었어요! 감사합니다!!!