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마일모아 게시판   [잡담]
오늘부터 양성자 치료 받게 되네요

삶은계란 | 2024.05.07 11:10:17 | 본문 건너뛰기 | 댓글 건너뛰기 쓰기

지난 2월 코구멍을 통해서 뼈를 깎고 들어가서.. 뇌 아래쪽 뼈 공간에서 번식?한 조직을 떼내는 수술을 받았는데요..

수술 도중에 조직 조금 떼서 실험실 보내고 희귀암 clival chordoma 로 확인받고는 최대한 제거를 했다고 들었어요. 물렁한 조직은 최대한 제거를 했지만, 뼈에서 생기는 질환이다보니 후속으로 radiation oncology에 레퍼럴을 주셔서 proton beam therapy를 받게되었습니다. 확률이 100만분에 1정도로 낮은 편이라 그런지 케이스도 많지 않고.. (뽑기운 ㄷㄷ) 자료를 찾아봐도 오래된 논문들은 크게 도움이 안되는거 같더라구요? 그나마 수술로 제거후 양성자 치료가 예후가 좋은 방법인거 같고, 저 수술해주셧던 신경외과 선생님이 마침 이 수술 전문가셔서 한편으로는 운이 참 좋았지 않았나 싶기도 해요

 

오늘이 양성자 첫 치료일이고 앞으로 9주동안 평일에 매일매일 들러서 치료를 받아야 한답니다. 다행히 보험사에서 pre authorization 됬다고 메일 받았어요

병원이 직장에서 걸어서 20분 거리라서 다행이구요, 진료 스케줄이 오후 4시로 잡혀서 - 피곤하다 싶으면 버스타고 집으로 바로 도망갈수도 있답니다? ㅋㅋ 인터넷에서 후기나 유투브 영상을 보고 싶은데.. 찾아봐도 잘 안나오더라구요..? 휴유증이 있을지, 치료받는게 힘들지는 않을지 걱정이 되기도 합니다. 제가 또 여기 미국에 혼자와서 있다보니 (해외 방랑 10년차) 한국에 가족들도 걱정을 많이 하고 계시구요.. 사실 제가 체감하기로는 딱히 아픈건 없거든요? 그래서 말인데 그냥 평소에 생활하는거 일하는거 병원가는거 영상으로 남겨서..? 브이로그? 기록처럼 남겨볼까 생각하고 있답니다 ㅎㅎ

 

걱정했던 보험/빌 관련해서는 생각보다 잘 풀리고 어려운점이 크게 없었던거 같구요..? 보험사가 일단은 다 깎아주고 내주고 있습니다. 후속진료 초기에 copay라고 들쭉날쭉한 금액을 몇번 냈는데, EOB를 보면 그부분이 아예 안나와있더라구요? 언젠가부터는 copay 내라는 소리도 안하던데, 아마 EOB 첨부해서 클레임해야 돌려줄거 같네요.

의외로 힘든 부분은 한국에 있는 암보험 클레임하는 부분인데... 무슨 요청사항이 "주민등록번호와 질환코드 포함된 진단서 원본 서류를 공증 받아서 제출"하라고 하더라구요?

미국이라 주민번호가 들어가지 않고, 진단서 라는 서류도 없는거 같아요? medical record를 요청해서 pdf로 받았더니 500페이지 가까이 되고요...? 질환 코드명은 최종진단이 아니라 처음에 추측했던걸로 계속 들어가있고, 최종진단이 나왔는데 병명으로 note에만 적혀있고 코드는 안나와있고 그래요;; 암보험 청구되는 진단명을 볼려면 radiation oncology 방문 기록까지 넘어가야 나오네요... 

 

파일은 pdf파일로 생성되서 다운받는거고, 병원에 요청해도 이걸 이메일로 보내주거나 출력해준다고 해도 -  보험사 측에서는 그건 사본이라고 하더라구요? 그럼 원본이 뭐냐니까 병원 도장이나 직인이 있어야 된다고 하는데 (미국 병원도 이런 서류를 만들어 주나요?), 또 공증은 무슨말인지 - 제가 도장찍고 사인하는것도 아닌데 영사관에서 어떻게 원본 확인을 해줄수 있는지 이해가 안됩니다...-.-;;;;  어머니는 이거 빨리 서류 보내라고 거의 하루에 한번씩 쪼우고요... 생각치 못햇던 꽁돈이 생기면 좋기는 할텐데 이것때문에 스트레스라..ㅜㅜ 미뤄놧다가 나중에 하고싶은데 혹시 청구 기한이 따로 있을까요? ㄷㄷ 미루다보니 양성자치료 시작하게 되었는데, 반대로 생각하면 양성자치료를 하는거 자체가 암 치료라 암보험 청구에는 유리할거 같기는 해요. NIW 서류도 빨리 준비해야하는데.... (귀찮아서 반년째 방치중) 인용이 3천인데 EB1 안해주는 첸쨩...

 

퇴원하고 다음날부터 출근하기는 했는데요.. 이런저런 병원예약이랑 home infusion 스케줄 등등으로 실제로 일하는 시간은 엄청 줄여서 병행하기는 했어요. 한 2개월 지나니까 두통도 거의 사라지고 99% 회복된 느낌이었어요. 타이레놀도 안먹은지 꽤 됬네요. 진단 받은걸로 short term disability 사유로 3개월정도는 일 아예 안하고 월급 70% 정도 받을수 있는 제도가 있다고는 하던데... 그러면 연구 프로젝트와 함께 저의 job이 사라질까봐 쉰다고 말은 못했어요 (ㅠ.ㅠ) 천천히 진행하고 있는데 최근에 breakthrough를 찾은거 같아서 속도를 더 내고 싶은데.. 치료가 우선이니 급할수록 돌아가라는 말을 마음에 새기고 있습니다 ㅎㅎ;

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