안녕하세요.
좀 무거운 얘길 드려야 할 것 같은데 지난 몇달을 제대로 자지 못하고 혼자 끙끙 앓다가 그래도 도움과 위로라도 받을 수 있을까 해서 두드려봅니다.
미국에 살고계신 엄마가 치매이신것 같아요. 작년 팬데믹중 요로감염으로 하루밤 입원 (코로나로 방문객 허용 안되는 시기)중 아주 이상한 행동들을 하셨어요. 제가 한국에 있다고 생각하시고, 자꾸 왜 안오냐구 10분마다 전화 등등, 꼽고계신 약줄들을 빼고 나가시려고 하고요. 다음날 퇴원후에 열이 떨어지고는 괜찮으세요. 그리고 작년부터 시작해서 언어능력이 너무 현저히 떨어지세요. 단어가 생각이 안나시니 정상적인 문장이 안만들어지시고, 정말 간단한 말인데도 이해 못하시기도 하구요. 사람들 기억못하시는 건 정말 많구요.
저희 엄마라서가 아니라 워낙 온화하고 좋은 성품이셔서, 겉으로보면 잘 드러나진 않아요. 항상 웃으시고, 남 캐어하시고 걱정해주시고요. 근데 전 기본적이 대화가 힘들고 기억을 못하시니 뭘 묻는 다는게 겁이 날 지경이예요.
그래도 정말 열심히 매일 찾아뵙고 도움이 될만한 일들 소일거리를 마련해드리고 있어요. 퍼즐, 타자연습, 낱말 퀴즈, 그림, 산책 등등…
그냥 매일 간단히 대화하고 웃고 하면서는 그냥 이정도만 되심 좋겠다 싶다가도, 이번주 정형외과 안과등을 모시고 가야했는데, 거기서 의사나 간호사가 묻는 질문들을 제가 쉽게 통역해드려도 너무 이해 못하시니 저도 너무 힘들고 맘이 무너졌어요.
일단 엄마가 젊으셨을때부터 좀 건망증은 있으셨고 깜빢깜빡 잘하셔서 제가 5년전쯤에도 머리 괜찮으신지 MRI도 찍었어요. 그때는 모두 정상이라고 했고, 작년에도 신경외과 다시 갔었는데, 나이들어서 어쩔 수 없다고 하더라구요. 운동 많이 하시라고하고. 원래 이런가요? 그때만 해도 지금처럼 심각치 않아서 제가 그냥 모시고 나왔는데, 더 push해서 검사를 받아볼껄 후회되네요.
현재로는 일상생활은 가능하세요. 요리도 아직 간단하게라도 하시고, 본인 몸도 항상 정결히 하시고요. 매일 드시는 약도 챙겨드시구요. 이런점때문에 primary doctor는 심각하게 안보더라구요.
아빠가 옆에서 어느정도는 지켜주실 거지만 아빠 역시 연로하시고, 영어도 안되시구요. 그리고 정말 증세가 심해지시면 순식간에 나가시기라도 하면 어쩔까요.. 이런 상상들로 저는 통 잠을 편히 잘 수가 없어요. 엄마를 보러가는 것도 어쩔땐 너무 두렵기도 하고...
지금은 최선을 다해서 엄마를 도와드리고 하루하루 말동무되어드리고 음식해드리고 장봐드리고 하지만..앞으로 몇년후가 될지 모르지만 정말 상황이 많이 나빠지면 저는 어떤 준비를 해야 할까요? 여긴 한국인이 많은 곳이 아니구요, 한국엔 아무런 연고는 없어요. 아직 이중국적이시니, 한국을 들어가시는 것도 고려해야 할까요? 미국 요양원에 보내드리는건 상상을 못하겠어요. 언어, 음식문제등으로요.
의학적으로 제가 더 해야 할일들 가령 brain scan등으로 치매진단을 확실히 받아 놓는 다던지, 아님 요양원에 대해선 어떻게 미리 알아봐야 할까요. 현재 상태로 말씀드리는 건 아니고 정말 악화되셨을때요..
Biogen에서 개발한 치매 치료제에 대한 FDA최종 승인을 전 엄청 기다려요. 6월에 결정된다는데 이게 승인이되도 얼마나 기다려야 상용화가 되는 걸까요? 작년에 committee에서 안좋은 리뷰를 받아서 승인이 안될꺼라고도 하는데 전 이 관련 뉴스를 매일 찾고 있답니다..
치매 검사를 받으신건가요? 5년전 받은건 큰의미가 없고 증상이보이면 얼른 심해지기전에 치매 전문의한테가서 검사받고 약물 복용이나 여러모로 병행치료를 하셔야할듯합니다. 가족중에 치매를 아주 초기에 진단받아 약물로 속도를 늦춰 이래저래 많은것을 준비할수있었던걸 지켜봤습니다.
몇년전부터 primary doctor에게 donepezil이라는 약은 받아 드시고 계세요. 현재 있는 약중에 가장 좋은 거라고 하네요.
얼마전에도 다시 여쭤보니 약 dosage를 두배로 올려줬는데, 그렇게 드시다가 너무 속이 안좋아지셔서 그냥 원래 dosage로 바꾸신거구요.
저희도 부모님이 많이 연로하셔서 남일 같지 않네요..어머님 때문에 많이 걱정되시고 힘드시겠어요. 찾아보니 수영이나 걷기등 유산소 운동이 도움이 된다고 하네요. 많이 불편하지 않으시면 매일 조금씩이라도 꾸준히 산책하시고 걷는것도 도움이 될것 같아요. 치매에 좋은 음식도 있다고 하는데 아마도 이미 잘 알고 계실것 같고..어머님이 빨리 회복되시길 바랍니다..
위로 감사해요..아무데도 말할 곳이 없고 답답해서, 용기내서 올려봤어요..오늘은 진짜 펑펑 울고 싶은 날이거든요.
치매라는게 천천히 진행되는분들도 있고 아니면 갑자기 하루하루 다르게 빠르게 진행되시는 분들도 있어요. 예측 불가능하더라고요. 사실 가장 좋은건 엘에이 처럼 한국분들이 많은 곳으로 이사가셔서 그곳 노인센터 or 요양원을 알아보시는게 좋을 것 같긴해요. 한국분들이 운영하시고 있기 때문에 식단이나 프로그램 등등 잘 만들어져있습니다 + 메디케이드 등 혜택도 받으실 수 있을거에요. 근데 또 타주로 이사가는게 쉬운일은 아니시니까 ㅠㅠ.. 제 주위는 한국에 들어가시는 분들도 있으세요. 그리고 혹시 모르니까 어머님 보호자 연락처+주소가 적어진 종이나 팔찌 등등을 어머님과 항상 함께할 수 있도록 해주세요. 혹시나 혼자 집을 나가셨다가 길을 잃으실경우 or 가족몰래 나가실 경우 이럴때 바로 보호자 연결이 가능합니다. 여러 염려가 많으실텐데 힘내세요 !!
위로 감사해요. 보호자 팔찌를 해드리려면 엄마 상황을 설명해야할텐데 받아들이실지 걱정이예요.
반대로 아빠는 너무나 기억력이 좋으시고 머리가 맑으세요. 두분이 같이 하시는 것도 아니고 한분만 하라고 하면 혹시 나중에 기분이 상하실까..그런것까지 걱정하게 되는 시간이네요.
10년전 즈음에 한국분들이 많이 계시는 엘에이 근처 Nursing home에서 1년 좀 넘게 일을 해봤어요. 정말 마지막 선택지가 요양병원이라고 생각합니다... 거기 계시는 분들 보면 정말 안타까워요... ㅜ ㅜ
저도 한국에 아버지께서 몇년 전에 치매 초기 단계 판정을 받으셔서 마음이 심난 합니다.
아버지 본인도 치매 초기 단계를 인지하시고 육체적으로는 열심히 산책과 다리 근력 운동 (실내 자전거 타기) 하시고, 정신적으로는 신문 읽기와 영어/일본어/한자쓰기도 계속 하십니다. 이런 덕분인지 몇년이 지나도 치매 증상이 많이 나빠지지는 않고 있습니다.
어떻게 생각하면 아버지께서 제가 한국에 올 날을 기다리시느라 이렇게 열심히 운동과 두뇌회전을 하시면서 노력하시는것 같아서 마음이 아픕니다. 이번 가을에 아이가 대학 입학 예정이라, 저도 아이가 떠나면 한국으로 갈려고 준비중 입니다. 아무래도 아버지와 더 많은 시간을 갖는게 더 중요한것 같아서요.
한국에선 어떤 방법으로 치매진단과 기수를 결정 내리는 건가요? 뇌 사진보고 아밀로이드 형성된 정도를 보고요? 미국은 그냥 초기 중기 이런 개념이 아닌것 같아요. 일상 생활 가능 정도에 따라 그냥 본인이 평가하는 거 같네요.
아버님의 의지가 정말 대단하시네요. 평소 안쓰는 언어를 새로 배울때 굉장히 뇌가 발달 된다고 해서 치매에 좋대요.
저도 아이들이 대학가면 어디로든지 엄마 좋은 곳으로 떠나고 싶은데 너무 오래 기다려야 해요..엄마가 절 기다려 주셔야 할텐데요.
한국에서는 다른 형제가 모시고 검사해서 저도 어떻게 치매 정도를 판단하는지는 모르네요. 참고로, 치매안심센터에서 무료로 1차 검사를 받고 필요하면 대학병원에서 정밀 검사를 받아 볼 수 있는것 같습니다.
https://www.dementia.or.kr/general/bbs/index.php?code=story&category=&gubun=&page=1&number=1071&mode=view&keyfield=&key=
https://www.snubh.org/dh/main/index.do?DP_CD=NP&MENU_ID=004027
도움글은 아니지만 남일같지 않아 꼭 힘내시고 마음 굳게 잡으시라고 말씀드리고 싶어요...
정말 힘드시겠지만 조금만 휘청거려도 모든 것이 무너지는게 너무 쉬울거예요.
꼭 힘내시고, 답답한 마음이 있으시다면 여러 방법으로 도움을 청하세요.
분명 winter 님을 진심으로 도와주실 분들이 곳곳에 많이 계실겁니다...
네 저도 막 무너지지 않으려고 맘 다 잡아봅니다. 감사해요.
안타까운 마음이 들어 먼저 위로의 말씀 전합니다.
동일 주제는 아니지만 저 아는 분 중에 양복하시는 분이 계신데 손을 너무 떠세요... 본인은 가봉할 때 떨리는 손을 안 보여주려고 엄청나게 노력하시는데 그게... 가려질 수가 없더라구요.. 나이가 들어간다는 것이 슬퍼지는 것인가.... 하는 마음을 가지게 된 계기가 되었답니다. 좋은 결과 기대하겠습니다. ^^
네 숨기실 수 없는 그 마음은 어떠실까 싶네요. 정말 모두들 건강하게 잘 준비하셔서 노년을 맞으시길 바라고 저도 다짐해봅니다.
열때문에 일시적인 현상이었길 바래요.
조언을 구하시니 몇가지 나누자면, 한국에 계시는 저희 엄마도 치매세요.
그전에도 깜빡깜빡 하긴 하셨지만 자녀들이 다 결혼하고 갑자기 안좋아 지셨어요. 시기가 그냥 그랬을 수도 있는데, 마치 본인 할 일을 다 하신것 처럼 급속히 진행이 되어서 맘이 참 안좋았죠. 지금은 약드시고 악화되는 속도가 더뎌지긴 한것 같아요.
혹시 규칙적으로 만나는 친구분들 있으면 좋은데, 없으시면 한국 단체나 교회등에서 하는 시니어 데이케어 같은 것도 알아보세요. 오전에 가셔서 오후에 오시는걸로요. 규칙적인 스케줄이 있는게 좋은데 점점 친구들과 만나는게 쉽지 않으니 센터 같은 곳에 가시면 좋을 것 같아요.
온화한 성품이시면 의사 진단 받고 설명드리시면 잘 받아들이실 수도 있어요. 어떤분은 약을 거부하는 분도 계시다 하더라고요.
팔찌 같은거도 해드리는 것도 좋을 것 같아요. 비싼거 하면 범죄의 타겟이 될 수 있으니, 그냥 스텐레스나 은으로 하라고 하더라고요. 그리고. 가족끼리 위치 쉐어하는 앱 깔아두시는 것도 좋을 것 같아요. 치매라도 쎌폰은 꼭 가지고 다니시더라고요.
참고로 한국에서는 치매 등급에 따라 정부지원금이 많이나와서 저희 엄마의 경우 한달 데이케어 비용이 15만원 정도예요. 정부가 85만원 정도를 보조해 준다고 해요. 더이상 거동이 힘들면 도우미를 보내주거나 요양원 보조금을 받을 수 있고요. 아직 생각하고 싶지 않으시겠지만, 알아두시는 것도 좋을 것 같아서 적어봅니다.
등급은 의사가 진찰후에 소견서를 적고, 의료보험 공단에서 집으로 방문을 하는 방법으로 이뤄졌습니다.
나이있으면 생기는일일수도 있고 치매일수도 있지만 의사 하나 잡아서 신경정신과다니면서 모니터 시작해야되고 약을 권하면 먹는게 좋습니다. 치매는 불치지만 약이 초기 진행을 느려지게 하는건 나름검증된일이고요..
혼자 사시는지 같이 사는지는 모르지만 가능하면 누군가 같이 있는게 좋겠죠. 그밖에 치매에 좋은것들. 찾아서 챙기시는수밖에요. 유전일수도 있으니 가족력이면 님도 미리미리 챙기시고요.
걱정이 많으시겠습니다. 주치의나 신경외과말고 신경과, 가능하면 memory clinic을 찾아가서 진단을 받아보세요. 치매 진단은 mri 스캔 뿐 아니라 인지 테스트 등 종합적인 검사을 통해서 이루어집니다. 좋은 결과 바랄게요.
저희 집도 가까운 친척 어르신이 치매 의심 증상을 보이고 계셔서 가족들이 어떻게 해야하나 걱정중이었습니다. 신체 장애도 있으신 분이라 치매까지 심해지신다면 아내분께서 홀로 케어 하기가 힘든 상황이거든요. 무언가 위로와 격려의 말씀을 전하고 싶었는데 오히려 제가 이 글을 읽고 약에 대한 정보를 얻어가게 되었네요. 감사하다는 말씀을 전합니다. 그리고 어머님의 건강을 기원합니다.
참.. 모라고 위로의 말씀을 드려야할지.
다른분들께서 말씀하신것처럼 치매 진단을 좀 정밀하게 받아보시고 모든 상황적 판단을 하시는게 어떨까 싶어요.
도움되는 정보는 못적어도 남일같지 않아서 위로말씀드립니다.
원글님 힘내세요!
제 가족이 아니라 타인이기에 어설픈 조언을 드리는것 같아서 상당히 조심스럽습니다.
제 가족중에 치매증상이나 환자분이 계신것은 아니지만, 헬스케어 관련하여 일을 하다보니 이런 사례를 상당히 많이 접하게 됩니다.
어디 지역에 계신지 모르겠지만 한국인들이 많이 살고 있는곳, 예를 들어서 L.A. 의 코리아타운에는 한국인들이 대부분인 너싱홈이 많이 있습니다. 그곳에서 일하시는 너스분들도 한국분들이 많고 그 시설의 식당에서 일하시는 분들도 한국분들이 많이 계시기에 한국음식에 대한 걱정은 안 하셔도 될듯 합니다. 만약 지역에 구에받지 않고 어머님을 그런 시설에 모시기를 원하신다면요.
일단은 프라이머리 닥터를 만나서 레퍼럴을 받고 스페셜 닥터를 만나서 정확한 진단을 받으시는게 중요합니다. 그렇게 해야 앞으로 어떻게 하겠다는 구체적인 계획등을 세울수가 있거든요. Donepezil을 복용하고 계신다면 벌써 그런 전조증상들을 보였기에 최대한으로 저런 증상들을 늦추기 위해 의사가 처방을 하지 않았나 생각합니다.
평상시에 어머님이 만약의 상황을 대비해서 어떠한 말씀을 하셨는지 모르겠지만, 아버님, 어머님, 그리고 다른 가족들과 함께 모이셔서 만약의 상황에 대해서 말씀들을 나누시고 Advance Directives를 작성하시는 것이 모든 식구들의 평안을 위해서 필요한 조치일것 같습니다. 이상과 현실이 다르기에 만약의 상황에 대한 준비가 되어있지 않으면 남아있는 분들이 크나큰 아픔을 겪는것을 많이 보았거든요. 모든 병들이 슬프지만 그중에서도 치매가 가장 슬픈병인것 같습니다. 최대한으로 병증이 지연되어서 진정으로 좋은 퀄리티의 평안하고 행복한 삶을 어머님께서 누리시기를 기도합니다.
저도 가족력이 있어서 걱정되는데 너싱홈 대한 비용문제는 어떻게 되나요? 백프로 본인 부담인지 아니면 정부에서 보조하는지 알고 싶습니다.
밤새 댓글달아주시고 개인적으로 쪽지도 주신 모든 분들께 진심으로 감사드려요.
새로운 하루가 시작되니 또 힘을 내볼께요.
저말고는 일을 처리할 사람이 없어서 냉철함을 탑재하고 의사보는 것부터 진행하려고 합니다.
한인 요양소를 알아보려고 하는데 혹시 입소 절차에 대해 알고 계신 분들이 있을까요? 가령 2~2년후에 들어가려고 할때는 한참 대기를 해야한다던지 이런거요.
특히 저희는 타주에서 움직이는 상황이 될꺼라서요.
무심한 친척분들보다도 이곳에서 더 큰 위로와 힘 얻어갑니다. 감사해요.
저도 엇비슷한 가족력이 있어서 남의 일이 아닙니다.
좀 잔인한 말이지만 남은 사람들의 인생도 소중합니다. 기운내시고 객관적으로 잘 진행하시기를 기원합니다.
위치추적 가능한 악세사리류들 알아보세요.
스마트폰에 어플 설치는 당연하고 따로 작게 나오는 것들도 있어요.
갑자기 사라지시면 멀리 안가셔도 찾는데 몇시간 걸리더군요.
짧은 시간에 큰일 생기는 경우도 있고요.
저희 가족중에서도 순식간에 나가셔서 크게 넘어지시고 다친 경우가 있었어요.
신경이 엄청 쓰이시겠어요 ㅠㅠ 저도 할머니 한 분이 치매로 돌아가셔서 남의 일 같지가 않네요... 일단 주변의 신경과 (Neurology) 특히 치매 전문 스페셜리스트가 있는 곳으로 가서 정밀 검사 받아보시는 걸 추천 드려요. 치매도 종류가 굉장히 많습니다. 5년전부터 증상이 있어서 병원을 가셨으면 그 때부터 경도인지장애 (mild cognitive impairment)셨을 것 같아요. 연세가 어떻게 되시는지 모르겠는데 65세 이하시면 조기발병 치매이고 조기발병 치매는 종류가 매우 다양합니다. 65세 이상이면 발병 환자들의 80%는 알츠하이머 치매입니다. 지금 증상 얘기하신 걸로 보면 (먼저 인지장애 생기고, 최근 언어장애 있지만 운동장애 및 성격 변화 없음) 알츠하이머가 맞을 것 같긴하지만, 치매 종류에 따라서 치료방법도 달라지니까 전문가에게 정확하게 검사를 받으시는게 좋을 것 같아요. 일단 lumbar puncture하시면 cerebrospinal fluid (CSF)의 여러 단백질 (타우, p-tau, amyloid) 레벨을 알 수 있는데, 이것만으로도 대충 어떤 종류일지 예상할 수 있습니다. MRI도 찍으시면 좋구요. 어느 쪽 뇌의 어느 부분에 atrophy가 더 진행되어있는지에 따라 증상들을 연결 지을 수 있고, CSF 결과와 함께 진단에 도움을 줄 수 있습니다. 다만 이런식으로 검사를 해도 결과가 100% 정확한 것은 아니고, 원래 정확한 치매 진단은 사후에 뇌를 부검해야만 알 수 있다고 하더라구요. 그리고 여러가지 인지 테스트(지각능력, 언어능력, 기타 등등)를 하게 될 텐데, 미국 병원에 가면 아마 영어로 진행될 거예요. 한국인 신경과 치매 전문 의사가 있으면 좋겠지만 근처에 없으면 어쩔 수 없구요... 진단은 아마 possible AD (Alzheimer's Disease), probable AD 이런 식으로 나올 겁니다. 그 단계에 맞는 치료법과 관리방법도 전문가들에게 배우시면 좋을 것 같아요. 치매환자 보호자들을 위한 컨퍼런스나 서포트 그룹 미팅 같은 것들도 열리는 걸로 알고 있어요. 일단 https://www.alz.org 이런 곳에서 정보들 더 확인하시면 좋을 것 같아요.
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