안녕하세요. 어디 도움받을곳을 여기저기 찾다 혹시나 하여 여기에도 글 남겨 봅니다.
딸아이가 척추측만증(scoliosis)을 진단 받고 MRI를 찍었는데 결과가 아놀드 키아리라는 희귀 질병 진단을 받았습니다.
신경외과 의사와 예약을 기다리고 있으며 신경외과 의사로 레퍼럴해준 의사의 조언에 의하면 거의 수술을 하는 방향으로 이야기 하더군요.
아직 신경외과 의사(neurosurgeon)을 만나 봐야 정확하게 알겠지만 우선 수술을 한다고 가정 했을경우
의사가 경험이 있는지 알수 있는 방법은 무엇이 있을까요? 그리고 혹시 관련 경험이 있으신분은 추천해주실만한 병원이나 의사가 있을까 해서 질문 드려요.
감사합니다.
그 의사가 해당 토픽에 대한 논문 집필 경험이 있는지 체크하는게 public data로 가능한 가장 확실한 방법이 아닐까요?
의학 용어가 익숙치 않으니 쉽지가 않네요. 열심히 공부해서 찾아봐야 겠습니다. 감사합니다.
논문 집필과 수술 경력은 크게 관련이 없을 수도 있습니다. 수술 많이 하면서도 논문 많이 쓰지 않는 의사도 꽤 있고, 논문은 그럴 듯하게 쓰면서 정작 수술 실력은 그다지 믿을게 못 되는 의사도 있어서요. 원글 님 실례가 안 된다면 혹 어느 동네에 사시는지 여쭈어도 될까요?
소아 외과(소아 신경외과 포함)는 보통 대학 병원에 연계된 외과 의사들이 가장 referral을 많이 받기 때문에 private practice보다 복잡한 케이스 경력이 좀 더 많은 경향이 있는 듯 합니다. 각 동네마다 가장 큰 소아 병원이 하나씩 있습니다. 뉴욕이면 Children's Hospital of New York (Columbia), LA 면 Children's Hospital of LA, 필라델피아면 Children's Hospital of Philadelphia... 하는 식으로요. 아놀드 키아리는 어마무시하게 희귀하지는 않기 때문에, 그 동네에서 가장 큰 소아 병원에서 5-7년 이상 일한 소아 신경외과 의사라면 분명히 수술 경험이 있을 거라고 생각합니다.
웹에서 찾아봤는데 유용할듯한 페이지가 있어서 링크 걸어드립니다. 좋은 의사 만나서 수술받고 잘 회복되기를 바랍니다.
https://weillcornellbrainandspine.org/condition/chiari-malformation/how-choose-neurosurgeon-chiari-malformation
찬찬히 읽어 보겠습니다. 감사합니다.
사진이나 자세한 증상없이 말하긴 어렵지만 대부분의 chiari malforamtion 은 무증상이고 아무것도 안해도 됩니다. 그리고 그렇게 희귀하지 않습니다. 증상이 있거나 compression 이 있을시에만 수술합니다. 그렇지 않으면 아무문제도 일으키지 않으니 걱정 안하셔도 됩니다
답글 감사합니다. 저도 검사결과만 보고 그렇게 생각 했습니다만 정형외과 의사 말로는 척추동공증인가 하는 합병증이 있어서 거의 수술을 권유 할거라고 하더군요.
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