해면상 혈관기형 겪어보신 분들 혹시 계실까요

어휴 GOOGLE 해 보니 정말 어려운 병이군요.. 발작이 가장 큰 질환이라고 하니 참 가슴이 먹먹하시겠습니다..

저야 관련 지식이 전혀 없지만 세상이 갑자기 뿌엿게 변한게 제가 3년전에 겪은 눈병과 비슷하네요... 물론 전 그 질병때문이 아니었고, 꽤 심한 독감을 일주일 정도 앓고 나서 이제 일해야 겠네 하면서 컴퓨터를 켜니, 갑자기 글씨 보기가 어렵더군요... 전 디옵터 -9 초고도근시인데, 오히려 안경을 벗고 모니터에 얼굴을 가져가니 더 잘보이는 지경이었습니다. 눈이 아프면 눈병이구나... 그러는데 눈은 전혀 아프지 않고요. 하루 이틀도 아니고 그런 상태로 한달을 갔습니다.

안과도 처음엔 돌팔이를 만나서 스테드로이드제 처방해줬지만 일주일 열심히 발라봐도 아무 변화가 없었고요... 그래서 MD 3명이 운영하는 조금 전문적인 안과에 갔는데 막상 진료는 OD 에게 받았지만 그 사람도 참 특이하다 생각했는지 MD 3명이 번갈아가며 다 제 눈을 봐줬습니다. 토론 후에 결론이 바이러스에 의한 망막 감염인데 이상하게 망막 가운데가 오염되었다네요.. 결국 더 쎈 스테드로이드를 처방받고 추가로 2주 약바르니 정상으로 돌아왔습니다.

참 눈 안보일 때는 이대로 은퇴하고 장애인으로 사는 것인가 막막해서 새벽에 혼자 깨서 슬퍼한 날도 있었는데... 친구분도 저처럼 아무일 없이 쌱 낫기를 바라겠습니다.

긴글로 답변해 주셔서 감사합니다. 당연하게 생각하던 것들에 더욱 감사함을 느껴야겠다는 생각이 드네요. 나중에 좋은 의사분들 만나서 완치되셨다니 다행이네요~ 친구가 재발이 안되게 열심히 기도하고 있어요. 응원의 말씀 다시한번 감사드립니다. 건강하세요 ^^

저는 MD는 아니지만 board certified medical professional이고, 관련 분야에서 해면상 혈관종 (cavernous angioma, hemangioma) 치료를 위해 일한 경험이 다수 있습니다.

이 병변은 뇌혈관이 있는 뇌 어디든지 생길 수 있는데, 보통 출혈이 생긴 뒤에 발견되거나 건강검진 또는 기타질환 검진을 위해 MRI를 찍었을 때 발견되는 경우가 대부분입니다. 그리고 비슷한 뇌혈관질환인 동정맥기형에 비해서는 자연적출혈 확률이 낮다고 알려져 있습니다. 제가 본 경우들은 뇌동맥류같은 뇌출혈보다는 국소적인 경우가 많았습니다. 병변의 위치가 수술적 접근이 가능한 경우 수술로 제거하는 것이 최선이라고 생각되나, 수술이 용이하지 않은 경우가 더 많을 것입니다. 위에서 말씀하신대로 신경학적 증상은 병변의 발생 위치에 따라 달라지고 수술의 위험도도 이에 비례한다고 할 수 있어서 신경외과 전문의와 상담이 필요합니다. 차선으로 Gamma Knife 등을 이용한 방사선 수술로 시도할 수 있는데, 다른 양성/악성 뇌종양의 방사선수술에 비해 치료효과가 뚜렸하지는 않지만 향후 재출혈 확률을 자연적 출혈보다는 줄일 수 있다고 알려져 있습니다. 마지막으로 병변의 자연적으로 막혀서 출혈의 위험이 없어질 때까지 계속 관찰하며 지내고 국소적 출혈에 대처하는 방법이 있습니다.

좀 더 자세한 정보는 아래 한글, 영문 사이트를 참고하시면 도움이 될 것 같습니다: http://www.snuh.org/health/nMedInfo/nView.do?category=DIS&medid=AA000533, https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21594-cavernous-hemangioma

지인께는 신경외과 전문의와 치료방법에 대해 상의해보시고 신경과 전문의와 함께 재활치료를 조기에 적극적으로 병행하기를 추천드립니다. 지인께서 빨리 회복하시기를 기원드립니다.

이렇게 신경써주시고 상세하게 답변해 주셔서 감사합니다. 지금 재활 치료받는 중인데 수술도 고려중인가봐요. 올려주신 사이트도 공유하도록 하겠습니다. 친구가 완치가 되면 좋은 소식 알려드릴수 있으면 좋겠네요 ^^ 다시 한번 감사드려요~

쾌차하시길... 올해 여러모로 걱정이 되네요.힘내세요

응원의 말씀 감사합니다~ 친구에게도 전할게요 ^^