캘리포니아에서 아이의 자폐스펙트럼장애 (ASD) 진단 받는 과정과 가능한 서비스들

쉽게 꺼내기 힘드셨을 토픽이였을텐데 소중한 정보 나눠주셔서 감사합니다. 말씀하신대로 사회적인식이 많이 결여된것같습니다. 

티메님 감사합니다. 첫 댓글인데 제가 이제야 답을 다네요. 사회적 인식 변화를 위한 작은 시도들이 마모 커뮤니티에서 시작되었으면 합니다. 

남들보다 손이 더 가는 육아로 힘드실텐데 시간내어 좋은 정보 공유 해주셔서 감사합니다. 힘내세요.

감사합니다! 힘이 납니다 :)

이런건 정말 어디서 찾아보기도 힘든 정보인데 정성어린 글 감사드립니다.

필요하신 분들께 도움이 되었으면 좋겠다는 생각으로 오랜 시간 고민하며 썼습니다. 댓글 감사합니다.

용기내어 쓰신 글 고맙습니다

감사합니다 :)

상세한 정보 공유 감사드립니다. 자폐 의심 자녀를 둔 캘리 거주하는 친구가 있어 그 친구에게 공유했습니다. 큰 도움이 될거 같네요!

같은 자폐 아동 부모로서 조심스럽게 한마디만 드리자면, 자폐의 '수준'에 따라 mild (Level1) - moderate (Level2) - severe (Level3)로 나뉜다는 부분은 사실 이해를 돕기 위해 굉장히 간략화한 구분 방식입니다. 보통 발화 수준과 발달 수준에 따라 레벨(?)을 나누는데, 발화가 안되고 behavior가 굉장히 심해도 심지어 책을 쓸 정도로 고등적인 사고를 하는 분들도 분명 계시거든요 (물론 발화 수준이 발달을 판단하는 굉장히 중요한 factor인건 사실이에요ㅎㅎ). 같은 관점에서 high/low function으로 나누는 것도 요새는 지양하는 분위기로 알고 있습니다.

아무튼, 마지막 문단의 우영우 부분이 참 공감가고 마음이 아프네요. 저도 우영우 얘기 들을 때마다 속상해서 글을 하나 브런치에 썼는데 많은 자폐아동 부모님들도 비슷한 문제의식과 속상함을 댓글로 공유해 주시더라구요. 그나마 미국이 낫기에 저희 부부는 아이를 위해 한국을 떠났지만, 말씀하신대로 이 곳에서도 자폐인과 그의 가족들이 어려움을 겪지 않을 수는 없는 것 같습니다. 우리 같이 힘내요.

덧) 참, 자녀분처럼 마일드한 경우고 취학 전이라면 저희 부부는 센터형 ABA를 적극 권장합니다. P2가 ABA 센터에서 behavioral Therapist로 일하고 있으니 혹시 궁금한 점 있으시면 쪽지 주세요. 아는 범위 안에서 답 드릴게요.

Jester님 감사합니다. 자폐를 mild 부터 severe까지 세 단계로만 구분하는건 regional center에서 진단을 위한 편의로 간략화한 방식입니다. 말씀하신 대로 자폐 양상은 굉장히 복잡하고 모든 자폐인이 다르다고 들었습니다. 그리고 high/low functining, asperger 같은 용어도 더이상 쓰지 않지요. 저도 공부가 부족해서 일단 기관에서 쓰는 방식을 그대로 따르다 보니 너무 단순하게 말했네요. 알려주셔서 감사합니다. 

P2분께서 테라피스트시군요! 아이에게 정말 많은 도움이 되겠어요. 근데 센터형 ABA는 뭔가요? 저희 아이는 지금 in school 과 in home ABA 둘 다 들어갈 예정인데 이것들과 다른 방식인걸까요? 여기도 센터로 가서 받는 ABA는 있는데 그걸 말씀하시는 건지요? 

저도 ABA쪽은 아는게 많진 않지만 아는 범위 내에서 말씀드리면, 보통 ABA는 BCBA의 지도를 받는 BT (Behavioral Therapist)가 아이들과 주당 최대 40시간까지 session을 진행합니다. 많은 경우 BT들이 가정에 방문하여 정해진 시간동안 테라피를 제공하는데요, 이 경우 세션을 제대로 진행하지 않아도 즉각적인 BCBA나 트레이너의 지도를 받기 힘들고, 간혹 부적절한 태도를 가지신 분들이 계셔서 (i.e., 수업시간에 잔다던가...ㅡ.ㅡ) 저는 선택지가 있다면 센터에 아이를 맡기는 센터형 ABA가 더 낫다고 판단하고 있습니다. 이건 아예 학교/학원처럼 정해진 시간에 등원&하원하는 식이고, 몇명의 BT가 그룹으로 돌아가면서 아이를 케어하는 식이다 보니 BT에 따른 수업 퀄리티의 변동 리스크가 확연히 적기도 하고, 서로가 서로를 보기 때문에 방안에 아이랑 둘이 있을때처럼 BT가 느슨하게 행동하는 것도 불가능합니다. 돌발상황이나 틀린 session 진행 시 선배들의 개입 및 조언도 장점이구요.

학교같은 경우에는 제 짐작에 주당 2-3시간 받기도 쉽지 않으실거라 생각합니다. 많이 받을수 있다면 좋겠지만 보통 ABA 센터에서는 최소 주당 수십시간을 권장하죠. 저도 아이 어릴때 ABA에 넣으려 했더니 몇몇 센터에서 주 40시간 안되면 대기가 길다고 해서 결국 포기했었습니다.

저희 애도 센터를 다니고 있는데 집이랑 다른 환경에 가는게 stimulation에 좋은거 같더라구요. 아직 분리불안이 있어서 집에 부모랑 있으면 therapist한테 잘 안가려고 하는것도 있구요.. 저는 보험에서 주당 25시간 어푸르브 해줬고 테라피는 다행히 4개월정도 대기 후에 시작했어요. 하지만 staff issue 로 풀타임까지 도달하기엔 몇개월 더 걸릴거같아요. 

그렇군요. 자폐 아이를 키우는 지인들이 집에서 받는 ABA 장점들을 많이 말해줘서 센터형은 생각도 안했었는데 오늘 바로 센터에 전화해야 겠습니다. 감사합니다. 

부가 설명 감사합니다. (근데 링크 주소 뒤에 괄호 뒷부분이 함께 연결되어서 주소가 깨지는 것 같습니다.)

이런 질문이 결례일 수도 있다는 생각이 들어서 조심스러운데 개인적으로 판단하기 어려운 문제가 있어서 하나만 질문 드려도 될까요? 혹시 근래에 논의되고 있는 신경다양성 논의 같은 것에 대해서 어떻게 생각하시나요? 개인적으로는 차별과 우열을 넘어서려는 노력같아서 중요하다고 생각하는데, 또 막상 차이라는 단어만으로 설명하기에는 훨씬 복잡한 것이 현실인 것 같아서 판단하기 어렵더라구요. 마치 우영우 드라마처럼 인식 개선에 도움이 될 수 있을지 모르겠는데, 단순히 다양성이라는 개념으로 퉁치는 것(제가 깊이 이해하지 못해서 나오는 표현일 수 있습니다.)은 또 다른 위험이 있다고나 할까요? 공개된 장소에서 논의하는 것이 불편하시거나 부적절하다고 느끼시면 (당연히) 가볍게 넘기셔도 괜찮습니다. 이전 사이트 소개도 감사하고, 브런치 글들도 잘 읽었습니다.

앗! 알려주셔서 감사합니다. 링크 수정했습니다

저도 공부가 깊은게 아니라서 조심스럽긴 하지만, 자폐를 '장애'의 관점으로 보느냐 안보느냐가 그리 중요하다고 생각하지는 않습니다. 자폐로 인한 지능/기능의 저하나 behavior가 엄연히 대부분의 자폐인에게 존재하는데 이걸 장애가 아니라 다양성이라는 측면에서 본다고 (i.e., 이건 장애가 아니라 그냥 특이한/특별한거야) 그들이 일상에서 겪는 어려움이 사라지는건 아니라서요. 물론 '장애인'이라는 주홍글씨와 이에 따라붙는 사회적인 억압/차별이 존재한다는 것을 부정하는건 결코 아닙니다만, 그게 사라진다고 자폐인이 선천적으로 가지고 태어나는 불리함도 사라지는건 아니죠. 오히려 무슨 기적이 일어나서 사회적인 편견이나 차별이 사라진다고 하더라도, 드라마 우영우에 나오는 권민우 변호사처럼 "왜 쟤만 특별하고 도움을 받아야돼?"라는 반응이 나올까봐 무섭기도 하네요.

관련 글들을 보면서 저도 Jester님께서 말씀하신 부분들이 고민되어서 이렇게 여쭈어보게 되었습니다. 갑작스러운 질문이었는데도 이렇게 정성스럽게 답해주셔서 감사합니다.

헉....고래님. 이런 일이 있었군요. ㅠㅠ 그간 마음 고생이 많으셨으리라 생각이 듭니다. ㅠㅠ 고래 정도면 아주 mild에 high functional이라 그래도 다행이긴 하네요. 혹시 더 궁금한거 있으시면 연락주세요. 

프로님 그간 고생은 별로 없었지만 고민은 많았어요. 위로 감사합니다. 

고민 많으셨을거 같지만 감히 짐작도 못하겠네요. 어찌되었든 p2가 그쪽으로 전공자라 뭐 궁금한 점 있으시면 언제든 연락주세요.

글에서 아이를 사랑하는 마음이 많이 느껴지는거 같아요. 

소중한 정보 나눠주셔서 감사합니다.

부모가 되니 내가 이런 사람이었구나 깨달을만큼 애들한테 관심이 많아지더라고요 ㅎㅎ 댓글 감사합니다 :)

사실 부모라도 아이를 다 알아채진 못하는데, 정말 아이에게 사랑과 관심을 많이 주신거같아요,

저는 그릇이 참 작은 사람이라 지금도 매일 저의 사랑은 절대적이기보단 조건적이라 생각하는데, 정말 대단하신거같아요..

감사합니다.

복숭아님, 천기저귀 글 봤습니다. 그릇이 매우 크신 분이신데 겸손하시네요. 화이팅이에요!

동감합니다. 자폐 아닌것 같은데? 하는말도 좋게 하는 말이라는걸 알지만 듣기 싫더라구요.. 꼬아서 듣는것인지는 모르겠지만 첫째는 엄마인 나보다 너가 더 안다구? 라고 말하고 싶고 두번째는 내가 왜 이 아이가 자폐인지 예를 들어줘야하는것도 고통스럽습니다. 

이게 정신적인거라 보이지는 않지만 다리가 부러져서휠체어 앉아있는 사람한테 괜찮은것 같은데? 하는것처럼 들리는 것이랄까요.. 

고래님 말씀처럼 그동안 정말 힘들었겠다, therapy 잘 시작했네 잘했다 한 번 안아주는게 많은 위로가 되더라구요. 

제가 사는 곳에는 위에 말씀 하신 서비스 외에도 home modification이라는 지원이 있습니다. 

집에 필요한 자잘한 장난감부터 넓게는 집 안에 방음을 해주거나 집밖에 펜스치거나 그네, 트램폴린 두는것까지 지원을 해줍니다. 

자잘한것은 therapist가 간단히 아이한테 이러이러해서 도움이 될 것 같다 라고 statement 를 받으면 되고 큰 것들은 시간이 좀 걸리지만 가능하다고 합니다. 

Respite care는 가족이나 지금 쓰고 있는 내니가 등록해도 가능하다 하여 아이를 자주 돌보는 가족과 내니를 등록해서 그 비용을 커버해주더라구요.

Katie Beckett 은 저희 주 뿐만 아니라 다른 곳도 다 있는것 같던데 (조지아 사는 친구가 거기도 있다고 하더라구요) 의료적인 부분 관련해서 보험 커버하고 남은 부분 (디덕터블, 코페이, out-of-pocket, out of network등등) 커버해줍니다. 그래서 현재 ABA, speech therapy 받고 있지만 비용은 0이구요. 

미국에 생각보다 많은 지원이 있어서 너무 놀랐고 감사했습니다. 도움이 되시길 바래요~ 

Home modification 이라니 정말 좋은 서비스네요. 저희 아이는 이미 커버려서 제가 잘 모르고 넘어간 것 같은데 캘리포니아에도 비슷한 서비스가 있다고 들은것 같아요. 찾아보니 캘리포니아에는 Katie Beckett은 없고 같은 기능을 하는 HCBA Waiver가 있네요. Medi-Cal도 비슷한 역할을 한다고 알고 있습니다. 예를 들어 보험에서 90%를 커버받고 남는 10%는 Medi-Cal에서 내주는 방식이지요. 제가 모르고 있던 서비스가 많네요. 알려주셔서 정말 감사합니다. 

혹시 어떤주에 사시는지 물어봐도 될까요? Respite care도 처음 듣고, 캘리포니아보다 더 supportive한 주에 사시는 느낌도 들어요.

저는 위스컨신 살고있어요! 돈이 그렇게 많은 주도 아닌데 생각보다 서폿이 많아서 저두 놀랐네요;;

정보 감사합니다!

같은 주인데도 모르는 정보가 꽤 되는거 같습니다.

알아봐야겠네요.

돌핀님도 같은 주 사시는군요 반갑습니다. 

AK에도 비슷한 혜택이 있습니다. 드날리케어.

ASD는 아니지만 PT OT Speach Therapy 등등 인슈런스 디덕터블 코페이등등 돈은 전혀 안내고 있습니다.

고래님... 힘내시라는 말씀도 감히 드리기 죄송하지만 다음에 만나면 아이와 아버님 꼭 안아드리고 싶습니다. ㅠ.ㅠ 제가 무엇 도움이 되겠냐만은 필요하실때 연락 주세요.

사유님 감사합니다. 연락드릴게요!

진단부터 치료까지 그리고 앞으로도 아주 평범한 일상은 아니셨을텐데... 이런 글 공유해주시는 것 감사합니다! 

저희는 나름 평범한 일상을 보내려고 노력합니다. 앞으로 또 공유할게 있으면 가지고 올게요! 감사합니다. 

캘리 라고 적어주셔서 감사합니다. 정말 주마다 다르고, 학교 디스트릭 마다 다른수 있는 것 이라서요. 다른 주에 계시는 분들은 참고 하세요. 일반적으로 special education 은 연방법을 따르지만, 실제로 돈이 있는 곳과 없는 곳에 편차가 큽니다. 돈이 많은 지역은 연방정부에서 정해진 그 이상으로 서비스를 제공 하지만, 그 반대로, 연방정부에서 정해놓은 미니엄으로만 서비스를 제공하는 곳들도 참 많습니다. 돈이 많다 적다는, 그 동네에 세금에 따라서 많이 달라지고요.

+1. 각 주는 그냥 다른 나라라고 생각하면 되고, 심지어 같은 school district 내에서도 예산 규모나 학교장 태도에 따라 special needs 지원 종류나 규모가 달라지가도 합니다.

맞습니다. 그래서 캘리포니아 라고 명시를 한 것입니다. 다른 주 사시는 분들은 참고만 하시고 근처 기관이나 온라인 커뮤니티에서 실제 도움이 되는 정보를 얻으시길 바랍니다. 

경험과 글 공유해주셔서 감사합니다. 특히 마지막 부분은 마음속에 잘 간직하고 있겠습니다. 이 공간에서 나누시는 이야기가 Jester님께도 조그마한 위로와 힘이 되었으면 좋겠습니다.

감사합니다!

여기 있는 어떤 정보보다도 소중한 정보가 아닐까 합니다. 이런 정보를 찾기 힘든게 내놓은 분들이 없으셔서 일겁니다. 다시한번 감사드립니다. 

제 보잘것 없는 글을 소중한 정보라 해주시니 너무 감사합니다.

경험 공유해주셔서 감사합니다. 저희도 참 고생은 많이 했습니다만, 한국보다는 미국에서 굉장히 많은 지원이 있는 것 같습니다. 한국은 요새 예약부터가 끝판왕급인거 같더군요. 

한국은 어떻게 지원하고 있나요? 아이들 데리고 한국에서 일 년 정도 살아볼까 생각했었는데 아이 테라피가 걱정이 되서 접었습니다. 

몇 년 전쯤에, 한국에서 늦어진 말도 배울겸, 어떤 진단 혹은 클리닉을 방문할 겸 몇 개월 정도 방문했었던 적이 있습니다. 그때도 예약이 어렵긴 했지만, 두 군데 정도 예약을 했었고, 선생님을 만났었는데, 짧은 기간 동안 가서 몇번의 방문 만으로는 진단이 쉽지 않았습니다. 여러 가지가 테스트도 했어야만 했지만, 이미 예약을 하기 어려웠던 상태였습니다. 짧은 기간동안 언어 치료 등을 주변에 수소문해서 다녔었습니다. 잠시 듣기로는, 한국에서 진단을 받지 못하면 거의 서포트 받기 힘들다고 들었고, 만약에 진단을 받아서 정부 지원을 받을 수 있더라도, 결국은 부모가 직접 스케줄을 짜고, 직접 어떤 치료 혹은 교육을 지도해야 한다 들었었습니다.

최근에 기회가 있어서 그쪽 관련 예약 상황 등을 듣게 되었는데, 판데믹 이후로 예약 환자수가 급증하여서, 저희가 몇년 전에 2주 혹은 한달이면 가능했던 클리닉 방문이, 요새는 최소 수개월에서 몇년 까지 늘어난 것을 보고는 현재 한국 상황이 좋지는 않다고 생각됩니다.

전반적인 계획 등은 P2가 거의 했었기 때문에, 저의 기억이 완전치 않을 수는 있지만, 크게 실제와는 다르지 않다고 생각됩니다. 물론 다른 더 정보가 많으신 분이 좀더 정보를 주실 수 있었으면 좋겠습니다.

그렇군요. 알려주셔서 감사합니다. 아이가 언어의 영향을 많이 받아서 고민되네요. 한국은 잠시 방문하는것만 생각해 봐야겠어요. 

감사합니다. 마음으로만이라도 응원과 포옹을 보냅니다. 열심히 정보를 모으시고 아낌없이 공유해주시는 모습이 멋집니다. 

감사합니다 (hug)

힘드신마음일 텐데 공유해 주셔서 감사합니다. 가능한 치료 모두 받으면서 클수록 조금이라도 걱정을 덜 날이 오기를 바래요.

앞으로 아이의 사회성이 많이 발달될수 있기를 바라고 공립학교에서도 좋은 선생님들과 지원이 있기를 바랍니다. 저희 애는 dyslexia가 마일드하게 있는데 그것도 색안경 끼고 보는 사람들이 많아요. 한국사람들은 그냥 애가 늦되다고 생각 하는 경우도 많구요. autism과 마찬가지로 dyslexia 또한 조기 발견 조기 intervention 이 아주 중요하고 그 아이의 자존감을 지켜줄수 있는건데 전 제 아이에게 그런 label이나 씌우는 오버하는 부모란 평가를 받은 적도 있습니다. 힘내세요! 

누가 뭐래도 부모가 든든하게 지켜줘야 아이들이 잘 커나갈테니까요. 그쵸?

저도 제가 예민해서 괜히 아이를 장애인으로 만든게 아니냐는 말 들은 적 있습니다. 누구보다 가까운 사람에게 그런 말을 들어서 매우 우울했던 기억이 나네요. 그래도 제가 지금 아이에게 꼭 필요한 일을 했다는 생각에는 변함이 없습니다. 몰디브러버님도 지금 아이에게 가장 필요한 일을 해주시고 계신거지요. 장애인 비장애인 그런 구분을 떠나서 아이가 힘들어 하니까 우리는 부모로서 최선을 다해 돕는것 뿐인걸요. 우리 힘내봐요!

같은 나이의 아이가 있어서 너무 공감이 됩니다.  이렇게 도움되고 마음을 따뜻하게 하는 글과 댓글들 감사드리고 응원하겠습니다!

첫아이 키우고 알아가는 과정에서 많은 어려움과 고민이 있으셨을 텐데 직접 부딪혀서 알게 되신 많은 정보들 공유해주셔서 감사합니다.

정성어린 글 감사합니다. Public space에서 꺼내기 쉽지않은 topic인데 용기내서 쓰셔서 감사합니다. 이런 정보들이 많이 공유되는 건 좋다고 생각합니다.  

minQ님 아이 성장 과정에 따른 포인트들을 잘 적어주셔서 여러번 읽고 있습니다. 제가 지금 가장 걱정되는게 아이가 사춘기에 접어드는 과정인데 이미 그 지점으로 가고 계시는군요. 앞으로도 많은 조언과 도움 부탁드립니다. 감사합니다. 

비슷한 또래 아이 키우는 입장에서 참 많은 생각이 들게하는 글이네요.  돈고래님과 블록놀이 좋아하는 아이 응원합니다. 

돈고래님 응원합니다!!  다른 분들께 도움이 되도록 이렇게 상세히 적어주셔서 감사합니다.  세상의 모든 부모님들 화이팅입니다. 

정말 좋은 정보들 공유해주셔서 감사합니다! 저는 학교에서 일하는 햇병아리 언어치료산데 (작년까지는 계속 병원에서만 일했어요) 학교에서 제공되는 서비스 내용 외의 부분을 이렇게 상세하게 알게된 건 처음이에요.

Regional center 이야기가 나와서 약간 첨언하자면 자폐증 외에도 행동발달 문제 (ADHD나 강박증, 불안장애)가 있다고 느껴지신다면 regional center 쪽을 알아보시는 것을 추천합니다. 꼭 약물 치료가 아니더라도 환경적요인 (선생님이 소규모로 개인지도를 해준다던지, 혼자 시험을 치를 수 있게 해준다던지) 을 바꾸는데 도움을 받으실 수 있어요. 미국 special education의 가장 큰 장점은 얘가 공부를 못한다고 낙오시키는게 아니라, 다른 아이들과 조금이라도 비슷한 출발선상에 설수 있도록 돕는다는 점이라고 생각해요.

마지막 문장이 너무 마음을 울리네요. 미국은 모두가 비슷한 선상에서라고 출발할 수 있도록, 그리고 함께 달리는 길이 외롭지 않도록 도와주는 곳인 것 같습니다. 한국이 늘 그립지만 아이의 자폐 지원 부분만큼은 미국에 고마운게 참 많네요. 좋은 댓글 감사합니다. 

용기 내셔서 좋은 글 공유해주셔서 감사합니다. 함내십쇼! 여기 옛날 글이지만 멜라지오님

글도 공유드립니다. https://www.milemoa.com/bbs/board/8198800

두분다 공교롭게 캘리 사셔서..

멜라지오님 글 읽고 용기내서 이 글을 쓰게 되었습니다! 공유 감사합니다. 저희도 529, IRA 그리고 trust까지 최대한 많은 것들을 생각하고 아이의 미래를 준비 중입니다. 차후에 이에 관한 글도 한번 올려볼까 합니다. 

좋은 글 공유해 주셔서 감사합니다. 댓글 써주신 분들도 감사드려요~ 

같은 나이 아이를 캘리포니아에서 기르고 있어서 덕분에 모르던 내용들을 많이 배웠습니다. 우연히도 저희 아이가 너무 좋아하는 친구 엄마가 어제 연락이 와서 아이 IEP 미팅이 잡혀서 학교 봉사활동 대신 해줄 수 있냐고 연락와서 어제 처음 들어봤거든요. 캘리 공교육이 이렇다 저렇다 말이 많지만 여러가지 써포트가 갖추어져 있는 점이 인상적이네요. 모르던 정보들을 공유해주셔서 감사드리고 응원합니다!

좋은 글 공유해 주셔서 감사합니다. 많은 정보를 배웠습니다. 현재 저는 한국에 거주중이지만 저희 둘째가 언어/인지/미술 치료를 받고 있습니다. 저희 애도 어릴때부터 뭔가 첫째랑 다르다는 걸 느껴서 맘카페를 찾아서 물어보고 치료하는데 도움이 되는 바우처를 알게 되어 시작하게 되었습니다. 올 가을에 킨더 들어가게 되는데 솔직히 걱정입니다. 제 학년에 들어가서 잘 따라갈지 너무 걱정되네요. 엄마 마음 같아서는 언어/인지/미술 치료를 통해 다이나믹한 성장/치료 결과가 나왔으면 하는데.... 많은 시간이 필요할 것 같습니다. ㅠㅠ 한국에서도 정부에서 도와주는 바우처들이 꽤 있더라고요. 특히, 장애진단을 받아서 장애 등록하면 그 혜택이 더 나오고요. 또한, 이상하게도 코로나 이후로 저희 둘째 또래의 아이들이 치료센터를 많이 찾는것 같아요ㅠㅠ

실제로 코로나 전과 대비해서 특수교육 받는 학생들이 훨씬 많이 늘었어요. 제 체감으로는 2배인데 통계적으로는 전체 학생대비 13프로에서 15프로로 늘었다고 하더라고요. 정말 필요한 마스크지만 마스크 때문에 언어발달이 많이 지연되고 그에 따라 학업 진도도 더뎌서 예전 수업 기준으로 하면 전체 학생이 다 일년 다시 다녀야할 정도라고 초등학교 선생님들이 푸념하시더라고요. 미국은 학생은 늘었는데 교사인력이 부족한게 큰 문제에요. 급여도 유래없을 정도로 올랐는데 사람을 구할 수가 없어서 자격 없는 사람을 고용하는 학교도 많아요. 코로나의 여파가 완전히 사라지려면 5년은 걸리지 싶어요.... 많이 힘들겠지만 힘내세요ㅠㅠ

좋은 글 공유해주셔서 감사합니다. 저희 아이도 한국에서 자폐 진단 받고 현재는 다른 나라에 살고 있는데 이번 가을에 캘리포니아로 들어갑니다. 겨우겨우 여기서 ABA, 감각, 언어 치료 다 셋팅해놨는데 캘리포니아 가서 다 다시 알아보고 할 생각에 막막했는데 많이 도움이 되었습니다. 그런데 알려주신 정부 혜택들은 시민권자나 영주권자 자녀에게만 해당되는 것이겠죠?  

합법적 체류자에게는 다 제공하는 것으로 알고 있습니다. 주별로 의무적으로 제공해야하는 규정이 다르지만, 꼭 시민권자 혹은 영주권자에만 해당하지는 않습니다. 

School district에서 제공하는 서비스들은 아이가 학교를 다닐 수 있는 신분이라면 받을 수 있는데 Regional Center 쪽은 따로 알아보셔야 할것 같습니다. 제 기억에 Medi-Cal 지원할 때 아이 SSN을 요구했거든요. 영주권자나 시민권자가 아니면 받을 수 없는 서비스도 있을것 같아요. 

생각하지 못한 부분도 있을 수 있겠습니다. 미국에 잠시 오셔서 바로 그런 서비스를 받으시고 하셨는데, 각자의 스테이터스가 달라서일수도 있겠네요. 의료보험을 거쳐서 받는 것들은 지원받을 수 있을거 같습니다.

맞습니다 리저널 센터에 등록이 되려면 최소 ssn이 있어야 합니다

마음 고생 많으셨을텐데 좋은 글 감사합니다.

고래가족분들 항상 응원합니다!

오랫만이에요! 감사합니다 :)

좋은글 감사합니다. 저도 이제 두돌반 되는 첫째가 긴가민가 하는데 둘째 낳고 잠시 잊고 있다가 이 글 보고 정신 차렸네요. 둘째 출산을 앞두고 데이케어 보내면서 첫째 관찰에 소홀했는데 얼마전에 데이케어 가기전 플데하던 친구 생일 공원에서 한다 해서 갔다 왔는데 확실히 행동이 다르더라구요. 비슷한 월령의 아이들이 10몇명 있는데 아무리 몇달만에 만났다 해도 10갤부터 2돌까지 주기적으로 만났던 친구들인데 전혀 어울리지 않고 그 줄타고 올라가는 놀이기구 계속 올라가고 정신 차리고 보면 잔디밭 저 끝에 거있더라구요... 집에 돌아오는데 마음이 착잡했어요. 한국에 몇달 다녀올껀데 돌아오면 제대로 상담을 받아야 할것 같다 생각했는데 이 글이 도움이 많이 되었습니다. 

도움이 되었다니 다행입니다. 한국을 얼마나 다녀오시는지 모르겠지만 미리 전문의 예약을 하고 가시라고 말씀 드리고 싶네요. 살고 계시는 지역에 따라 다르겠지만 발달 전문의는 바로 만나지지 않더라고요. 소아과 의사 리퍼를 받든 센터에 문의를 하든 만나는데 최소 한달 이상 걸리는것 같습니다. 돌아오시면 바로 만나볼 수 있으면 좋으니까요. 화이팅이에요!

남의 일 같지 않아서 댓글 남겨요. 우선 별일 아니기를 정말 바라지만, 그래도 발달전문의 꼭 만나 보시고 필요할 경우 테라피를 가급적 일찍 시작하는걸 추천 드리고 싶습니다. 이 경우 보통 소아과 의사의 referral을 받고 전문의를 만나야 합니다. 문제는 전문의 보는데 운이 없으면 몇달 기다릴 수도 있는거라서... 

한국 가신다니 만약 아이와 같이 가신다면 영문으로 된 진단서를 받아서 들어오시길 추천드립니다 (물론! 진단결과 아무 문제 없는게 당연히 좋겠지만요...). 일단 그게 있으면 소아과만 가도 테라피 승인이 바로 납니다. (자세한 건 이 글에 적어놓았어요)

언젠가 만나면 꼭 안아드리고싶네요

엄마의 주의깊은 시선덕분에

아이가 하루빨리 진단받고 서비스받아서 다행입니다

귀한 글 올려주셔서 감사합니다 응원할게요!

돈고래님, 공유하여 주셔서 감사드립니다. 

저도 가까운 분께서 MD에서 30여년전 판정/치료/살아오신 이야기들을 알고 있습니다.

MD에서 아이와 사모님과 뉴욕까지 4시간 넘게 운전하고 가셔서 판정받으시던 순간은 저도 너무 울컥하더군요.
(한국에서 최고의 오퍼보다 아드님을 선택하셨죠. 사모님께서 정말 고생하셨더라고요.)

- 일상생활도 하지만 혼자 거동(운전)이 어려웠다 합니다. 지금은 국가기관에서 근무하고 있습니다.

첫째(8학년)경우, 또래와 지내는게 쉽지 않아 social skill 상담을 VA에서 오래 받고, CA로 와서는 스스로 '새로 태어나' VA서 보다는 잘 지내고 있습니다. 

이런 부분이 미국에 사는 장점이 되는 것 아닌가 하고 생각해봅니다.

(VA에서 CA로 이사, L-1A > 영주권자로 살게 되면서, 'why USA' 화두로 제 머리가 복잡합니다.

NIW도 오랜기간 고민하고 진행했었습니다. 전 애들에게 '너희때문에 내가 남았다' 라는 말은 안 하려구요)

우영우 및 일타스캔들, 그외 많은 드라마에서 장애를 표현하지만, 아직도 한국은 '전염병'처럼 취급하고 대하죠. 

경험을 소중히 나눠주신데에 감사드리고자 댓글 적기 시작했는데, 다른 이야기가 길어졌네요.

화이팅입니다!

고래 가족, 응원합니다. 돈고래님의 사랑과 관심 덕분에 아이가 진단도 잘 받게 된 것 같아요.

건강하시고 행복한 일 많길 바랄게요! 

너무나 소중하고 위로가 되는 글 남겨주셔서 정말 깊은 감사드립니다.  자폐 아이를 위해서 미국으로 이주를 고려하고 있습니다.  미국은 주마다 자폐아에 대한 지원이 크게 차이가 난다고 들었는데 혹시 추천해 주실만한 주가 있을까요?  

ASD 아이 키우는 제 친구가 조지아는 비추하더군요.

플로리다도 지원이 별로라고 들었습니다.  

상대적으로 지원이 부족한 주를 알아두는 것도 많은 도움이 됩니다.  감사합니다.

콜로라도, 코네티컷, 메릴랜드, 뉴욕 주가 상위에 올라와 있습니다만 아이마다 필요한 서비스가 달라서요. 상위에 있는 주들 하나씩 찾아보셔야할 것 같습니다. 아래 링크의 글도 참고 하시면 좋을것 같아요. 

https://www.crossrivertherapy.com/autism/best-states

댓글 보면 캘리포니아에 계신 부모님들의 만족도가 높아보이는데 정작 링크에는 언급이 안 되어 있네요.  아마 같은 주 내에서도 카운티와 보험 여부에 따라서 지원 정도가 달라서 그런가봅니다.  링크에 나오는 주들 하나씩 알아보겠습니다.  감사합니다.      

의외로 위스컨신이 포함되어 있네요 껄껄. 

저는 그럭저럭 만족하면서 살고 있는데 @탱사 님은 어떨지 모르겠네요. 

사실 제가 추위를 많이 타서 좀 따뜻한 곳으로 가고 싶은 마음이 있는데 링크에서 추천하는 곳들은 전부 추운 지방이네요 ^^  추워도 아이가 행복하게 자라주면 마음은 늘 따뜻할것 같아요.  쎄쎄쎄님은 위스컨신에서 만족하면서 살고 계시다니 위스컨신도 꼭 알아보겠습니다.  

뉴욕 롱아일랜드랑 메릴랜드는 그나마 덜 추운것(?) 같아요! 롱아일랜드 지원 좋다고 들었구요. 

롱아일랜드는 주거비가 넘사벽일것 같아서 일찌감치 포기했어요 ^^  원래 지인이 있는 시애틀 근교와 북버지니아주를 고려중이었는데 (이곳들도 주거비가 비싸긴 하지만) 메릴랜드는 북버지니아주와 가까우니 좀 더 자세히 알아봐야겠네요.  정보 감사드립니다!

좀 춥긴 한데, 동부보다 눈은 확실히 적게 옵니다. 

텍사스 오스틴 2년 살다가 북버지니아로 옮겼는데, 옮기고 나서 텍사스의 지인 (테라피스트로 일하는) 만나니 다시 오지 말라고, 요새 여기 예산 안줘서 special needs쪽 난리라고 얘기해 주는걸 듣긴 했습니다. 텍사스도 넓어서 지역마다 다를수는 있겠지만...

Jester님, 사실 원래 저희가 가려고 생각하는 후보지중의 하나가 북버지니아주인데 그곳은 special needs쪽 지원이 어떤지요?  

제가 사는 Fairfax는 공립학교 전체적으로 예산이 많아서 그런지 오스틴 학교보다 각종 서비스도 잘 줬어요. (그래봐야 Speech OT 주당 2-3시간 정도) 다만 Austin의 경우 inclusion (보조 교사와 함께 일반반에 섞이는 방식)이었고 Fairfax는 Enhanced Autism Class (우리 식으로 치면 특수반)이라는 차이가 있습니다. 어느쪽이 좋다 나쁘다는 부모님의 선호와 아이의 상황에 따라 다를 테니 섣불리 말씀드리긴 어렵구요. 단점을 하나 꼽자면 저희 동네는 오바마케어 쓰는 분들은 ABA 업체에서 잘 안받아준다고 합니다. 이게 버지니아 주 법에서 ABA를 보험에서 의무적으로 커버하게 하는 조항이 없어서 그런건지 업체 성향인진 잘 모르겠습니다.

답변 감사합니다, Jester님.  ABA의 보험 커버리지 여부가 매우 중요하겠네요.  지금 찾아보고 있는데 주마다 커버리지가 다르고 연령 제한이 있는 주도 있네요 (e.g., Georgia는 6세까지만 커버되네요).  혹시 나중에라도 이 글을 읽으시는 분들께 도움이 될까해서 각주의 ASD insurance mandate 링크 첨부합니다.  

https://www.asha.org/advocacy/state/states-specific-autism-mandates/

좋은 글과 댓들들 감사합니다. 도움이 많이 됐어요. 

도움이 되었다니 다행입니다 :)

나누기 쉬운 일은 아니셨을텐데 감사해요. 저는 막내 조카가 자폐인데 처음에 소식을 들었을땐 참 많이 속상하고 걱정이었는데 여러 지원과 서비스를 받으며 어느새 고등학교도 졸업하고 인턴쉽처럼 회사, 리테일샵 등 돌아가면서 일도하며 작지만 페이도 받고, 경험 쌓고 있어요. 

언니와 형부의 마음 고생이야 이루 말할수 없었겠지만, 그리고 여전히 앞으로가 걱정이겠지만 구김없이 잘키운것 만으로 그저 자랑스럽고 고맙기만 합니다. 

돈고래님 가족과 아이에게 응원보내드려요. 

언니분과 형부께서 얼마나 노력하셨을지 가늠하기 힘드네요. 저희도 시간이 오래 걸리겠지만 아이가 자력으로 세상을 살아갈 수 있게 하기 위해 노력하고 있습니다. 응원 감사합니다. 매일 매일 아침에 일어나 저 스스로를 응원하는데 다른 분들의 응원이 더해지니 요즘 더 힘이 나네요. 

저도 비슷한 나이의 아이를 키우는 부모입니다. 소중한 정보 감사합니다. 

화이팅입니다! 모든 부모는 위대해요.

공유하기 어려웠을 주제인데 이렇게 소중한 글을 남겨주셔서 감사합니다. 미국에서 아이 키우는 입장에서 정말 큰 도움이 됐습니다. 

앗 스파클링님이시군요. 잘 지내시죠? 격려 감사합니다. 

전 한국서 교육받아 그 시대엔 체벌이 가정 학교에서 심해 일단은 국민(초등)학교땐 부모 선생님 말을 듣죠. Equity가 강조되는 현 미국 특히 캘리의 교육환경은 거의 뭐 verbal로 이뤄지고 체벌이나 소리지르거나 선생님들이 할 수 있는것이 없죠.  그래서 뭐랄까 그런 환경속에 맞지 않은 적응힘든 아이들을 결국엔 자기 맞는 곳을 찾아줘야하죠 그게 ASD 든 뭐든. 그래서 special education을 받는데 특히 고기능일 경우 저는 이 모든 시스템에서 제일 중요한게 아이를 대하는 실무담당자라 생각해요.  전 부모로써 그 실무담당자의 경험 능력 과연 그 넓은 스펙트럼 반응의 이해 플러스 스펙트럼과 거의 비슷한 행동을 보이는 다른 정신적 disorder를 이해하는지 그리고 나와의 피드백 또 참관해서 모니터링 할 수 있는지 등 그런면이 더 중요해요.