캘리포니아에서 아이의 자폐스펙트럼장애 (ASD) 진단 받는 과정과 가능한 서비스들

안녕하세요. 가입 후 처음으로 쓰는 글입니다. 두근두근하네요.  

첫 글은 즐거운 여행기나 슬기로운 카드 생활에 대해 쓰고 싶었지만 조금 무거운 성격의 글을 먼저 올리게 되었습니다. 저희가 직접 부딪히며 알게 된 '캘리포니아에서 아이의 자폐 진단받는 과정과 서비스들'에 대해서 써볼까 합니다. 진단은 받고 싶지만 막연하신 분들에게는 가이드가 되는 글이 되면 좋겠고, 저희도 모르는 정보를 여기서 공유받는다면 더할 나위 없을것 같습니다. 무엇보다도 저희 가족처럼 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이를 키우시는 가정에 이 글이 위로가 되길 바랍니다. 긴 글이 될텐데 커피라도 한 잔 준비하시고 읽어주세요. 

저희 첫째는 남자아이이고 다음 주에 5살이 됩니다. 작년 10월에 Regional Center에서 Autism Spectrum Disorder (ASD) 즉 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았습니다. 자폐를 왜 스펙트럼이라고 부르냐 하시는 분들 계실텐데 자폐라도 증상이 다 같은건 아니기 때문입니다. 심한 정도에 따라 mild (Level1) - moderate (Level2) - severe (Level3)로 나눕니다 (이런 단계의 나눔도 평가의 편의를 위해 Regional Center에서 설정한 것 뿐이라고 합니다). 저희 아이는 전체적으로는 mild (level1)지만 social communication 이 level 2 가 나왔습니다. 아이를 키워보신 분들은 아시겠지만 어느 순간부터 아이와 상호작용이라는게 된다는 '느낌'이 있습니다. 특히 말이 트이면서는 핑퐁처럼 주고받는 대화가 가능하지요. 저희 아이는 그게 잘 안됐습니다. 의심은 아주 아기때부터 했었기 때문에 (eye contact 이 잘 되지 않았습니다) 세 살되면서 바로 developmental psychologist에게 데려갔습니다. 당시 저희 보험은 카이저였는데 선생님께서는 저희 아이가 자폐가 아닌것 같다고 하셨습니다. 그리고 아직 너무 어리니 일 년쯤 뒤에 다시 보자고 하시더군요. 얼마 뒤에 알게됐는데 카이저는 자폐를 진단하는 기준이 다른 보험사에 비해 까다롭다고 합니다. 혹시 캘리포니아에서 카이저 보험을 가지고 계신데 아이의 발달을 체크해 보고 싶으신 분들은 이 점 유의하시길 바랍니다. (보험이 카이저시라면 보험사와 Regional Center 둘 다 연락해 보시길 권합니다.)

시간이 흘러 아이가 4세가 되고 말은 많이 늘었지만 여전히 엉뚱한 대답을 하는 경우가 많았습니다. 예를 들어 오늘 학교 재미있었냐고 물어보면 응 혹은 아니 라고 대답하는게 아니라 '나는 ㅇㅇ 학교에 다녀' 라고 대답하는 식이었죠. 답답해진 저는 아이 손을 잡고 이번에는 병원이 아닌 Regional Center를 찾아갔습니다. 긴 시간의 검사를 했고 학교 선생님과 부모 인터뷰도 두 세번씩 했습니다. 그리고 일주일 뒤 자폐라는 판정을 받았습니다. 진단하신 선생님이 '부모만큼 가까이서 지켜보지 않는다면 자폐인지 아무도 몰랐을거다'라고 위로 아닌 위로를 건내주셨습니다. 아마도 카이저를 다시 데리고 갔다면 자폐 판정은 (그리고 지금 너무도 감사히 받고 있는 서비스들은) 못받았을지도 모르겠다는 생각이 드네요. 저의 배우자도 자폐라는 의사의 말을 듣자마자 어안이 벙벙한 표정을 지었습니다. 오랜 시간 의심을 했음에도 불구하고 '설마 자폐는 아니지 않을까' 라고 생각한 적도 많았으니 직접 진단을 듣는 순간 아무래도 충격이 컸던 것 같습니다. 하지만 마일드하다고 해서 자폐가 아닌건 아니니까요. 아마 그때 진단을 받지 않았다면 시간이 지날수록 아이도 저희도 더욱 힘들어졌겠지요. 

현재 저희 아이는 Regional Center에서 몇 가지 지원들을 받고 있고 테라피들은 보험으로 커버하고 있습니다 (카이저는 테라피 횟수에도 제한을 둬서 보험을 바꿨습니다). 내년에는 공립 킨더를 가기 때문에 School District에 연락했고 조만간 IEP (Individualized Education Plan) 미팅이 있을거라고 합니다. 왜 바로 센터에서 서비스를 받지 않았느냐 하고 물으실 수도 있는데, 아이가 3세가 넘으면 regional center에서 제공하는 무료 서비스를 받을 수가 없습니다. 3세 이상이 되면 사는 지역의 school district에 연락해서 다시 assesment를 거친 후 서비스를 받을 수가 있습니다. 저희같은 경우, 진단받은 후 바로 school district에 연락할 수도 있었지만 그러지 않은 이유는 첫째, 테라피스트들이 자주 바뀐다는 얘기를 들었고 둘째, 보험사에서 제공하는 mental health 커버 %가 제법 좋은 편이고 셋째, 아이가 사립 프리스쿨을 다니고 있기 때문이었습니다. 사립을 다니고 있기에 공립 학교 일과 중에 제공하는 테라피들에 참여할 수가 없더군요. 하지만 내년에는 공립 학교에서 서비스를 받을 수 있겠지요. 큰 기대는 하지 않지만 저희가 사는 지역이 special needs program이 꽤 좋은 편이라고 들어서 몇 가지 원하는 바를 꼭 요구해 볼 생각입니다. 아시겠지만 미국은 우는 아이만 떡 하나씩 더 주는 나라입니다. 귀찮게 조르고 달라고 해야 제가 생각하는 목표치에 비슷하게 서비스를 받을 수 있더군요. 참고로 저희는 보험사에도 계속 전화하고 줄 수 있는 정보는 다 달라고 했습니다. 보험 플랜을 바꿀 수는 없지만 보험 회사가 가지고 있는 정보는 최대한 받아야 한다고 생각했기 때문입니다. 근방에 있는 모든 테라피스트들과 아동 발달 센터들 리스트를 달라고 했고 보험사에 따로 mental health 관련 부서에도 연락을 계속 했습니다. 물론 뭔가 크게 받은건 없지만 그래도 정보는 많을수록 좋으니까요. 

캘리포니아에서 자폐 장애에 관해서 가장 먼저 연락하게 되는 기관이 Regional Center 입니다. 제가 Regional Center에서 하는 모든 서비스를 다 알지는 못하지만 한 가지 확실한건 여기서 그 지역의 모든 disability관련된 서비스를 제공하고 있다는 겁니다. 캘리포니아에 사신다면 무료 혹은 저렴한 비용으로 관련 서비스를 받으실 수 있습니다. 저는 동네에서 자폐 아이를 키우는 친구에게 이 정보를 들었고 온라인으로 initial intake 를 작성해서 보냈습니다. Service coordinator에게 바로 연락이 왔고 비교적 빠르게 전문가를 만나게 되었습니다. Regional Center 의 정책 상 서비스 여부를 90일 안에 결정 해야 하기 때문에 미국의 다른 공공기관에 비해 진행도 빠른(?) 편이지요. 그리고 위에서 말씀드렸듯이 아이가 3세 이하라면 early intervention에 들어가서 대부분의 서비스가 무료입니다. 저희 아이는 진단 받을 당시 이미 4.5세여서 발달을 위한 서비스를 무료로 제공받지는 못했지만 대신 다른 서비스를 받을 수 있게 해주더군요. 진단을 받고 나면 담당 코디네이터가 정해지고 미팅을 하게 되는데 그때 코디네이터가 몇 가지 지원 가능한 서비스를 알려줬습니다. 코디네이터가 알려준 정보와 제가 후에 알아낸 것들을 정리해 보며 대략 아래와 같습니다. 

1. Medi-Cal 지원 가능: Medi-Cal 보험을 받는 곳이 그리 많진 않지만 테라피 copayment를 내주거나 아이가 스펜딩하는 다른 의료 비용을 커버해 주기도 합니다.

2. Respite Service: 집으로 와주는 베이비 시터 개념이라고 생각하시면 됩니다. 아이의 daily living skills와 behavioural needs 를 도와줍니다. 아이의 자폐 정도에 따라 받을 수 있는 시간이 다릅니다. 정도가 심할수록 많은 시간을 받겠지요. 

3. IHSS (In Home Support Service): 집청소, 요리, 장보기 등 일상 생활에 필요한 도움을 주지만 이 서비스는 safety issue가 있는 사람에게 제공됩니다. 자폐 아동의 경우 공원이나 주차장 등에서 앞뒤 보지 않고 뛰어 가버리는 (eloping) 아이가 있는데 이런 경우도 지원 가능하다고 알고 있습니다. 

4. Social recreation: 팬데믹 때 잠시 중단됐다가 최근에 다시 시작된건데 저희가 가장 좋아하는 서비스입니다. 수영, 축구, 댄스 등 아이가 참여하는 모든 액티비티 비용을 리임버스 해줍니다. 썸머 스쿨도 포함입니다. 

5. ABA therapy parent training program: 자폐 아동의 경우 집에서의 지도도 중요한데 이 프로그램은 부모가 집에서 ABA therapy를 할 수 있도록 트레이닝 시켜주는 프로그램입니다. 프로그램을 제공하는 센터에 먼저 연락해서 스케줄을 확인하고 담당 코디네이터에게 연락하면 지원과 등록을 해줍니다. 

이외에도 찾아보면 '이런 부분까지 생각한다고?' 싶을정도로 디테일한 서비스들도 있습니다. 예를 들어 심한 자폐 아동의 경우 카시트조차 참지 못하기 때문에 괴성을 지르거나 벨트를 풀어버리는 경우가 있는데 그럴 때 함께 이동하며 아이를 진정시켜주고 도와주는 도우미 서비스도 있습니다. 그리고 아이의 사회성을 돕기 위해 자폐아동의 가정에 훈련된 개를 무료로 제공하는 센터도 연결해 줍니다. 다른 서비스들이 많겠지만 제가 이정도만 아는 이유는 저희 아이에게 맞는 서비스만 찾아봤고, 담당 코디네이터가 많은 것을 알려주지 않았기 때문입니다. 저 위에서도 1-3번은 코디가 알려줬지만 나머지는 제가 동네 페북 그룹이나 스페셜니즈 부모 모임에 다니며 알아낸 것들입니다. 부모가 직접 정보를 모으고 이런 서비스가 있다는데 혹시 우리가 받을 수 있냐 물어봐야 합니다. 오죽하면 제 친구가 농담으로 '여기 코디들은 서비스 안알려주고 예산 절감해서 승진하나보다' 라는 말을 할 정도니까요. 만약 regional center와 미팅을 하게 된다면 미리 발품팔아서 정보를 많이 모은 후 요구할건 다 요구하시길 바랍니다. 

제가 감히 조언이라는걸 할 수 있는지 모르겠지만 그래도 꼭 이 말씀은 드리고 싶네요- 동네에 있는 스페셜 니즈 모임에 참여하세요. 페이스북에 있는 지역 스페셜 니즈 그룹을 찾아서 멤버 신청하시고 센터에서 주최하는 모임에 적극적으로 참여하고 친구도 만드는게 좋습니다. 여기서 모르는건 물어보고 답을 구하면 되고 힘들면 위로를 구하면 되니까요. 정보고 얻고 공감도 얻고. 똑같이 육아하는 제 친구는 이해 못하는 고민과 아픔을 이 모임에서 만난 부모들은 다 알아듣더군요. 그리고 그들은 늘 답을 가지고 있습니다. 꼭 활용하시길 바랍니다. 

마지막으로, 마일모아 커뮤니티에는 그런 분들 없으시겠지만 노파심에 부탁 하나만 드리겠습니다. 주변에서 누구의 아이가 자폐 판정을 받았다고 하면 그냥 안아주세요. 손을 잡아주셔도 좋습니다. 도움이 필요하면 언제든 얘기하라는 따뜻한 말도 정말 감사합니다. 간혹 저희 아이가 자폐라고 밝히면  '그럼 우영우인거냐' '정상같은데 다시 검사 받아봐라' 라는 말들을 하십니다. 전자는 상황을 유머로 넘기고자 한 말이고 후자는 저희 아이가 정상이었으면 좋겠다는 의도로 말씀해 주신건데 상처가 되더군요. 우영우 정도의 천재성을 모든 자폐 아이가 가진다면 부모가 걱정을 왜 하겠습니까. 대우주 시대인데 물리학 수학만 공부하라고 하면 자기 밥벌이는 할텐데요. 드라마는 참 재미있었지만 저희 아이에게 천재라고 하는 말은 그냥 웃어넘기기엔 마음이 너무 아팠습니다. 그렇지가 않기 때문이지요. 검사를 다시 받아보라는 말도 많이 들었는데 검사 결과를 떠나서 분명한 사실은 저희 아이는 도움이 필요하다는 겁니다. 검사를 다시 해서 정상이라는 판정을 받으면 저희는 또 어디서 도움을 받을 수 있을까요. 아이가 자폐 장애인이라는 딱지를 붙이고 살아야 하니 마음이 안좋으셔서 하신 말씀이겠지만 실질적인 도움은 되지 않습니다. 그리고 정말 어이없게도 아이가 자폐 판정을 받았다고 하니 저희와 거리를 두려는 가족도 있었습니다. 아시겠지만 자폐는 전염되거나 정상인 아이가 흉내낸다고 해서 똑같이 되지 않습니다. 요즘엔 자폐 아동도 스펙트럼으로 보기 때문에 일반 학교도 다닐 수 있고 테라피 열심히 받으면 평범한 일상 생활이 가능한 아이들도 많이 있습니다. 대부분의 아이들은 부모의 사랑과 지역의 적극적인 지원을 받으면 자신만의 일상 생활을 확립할 수 있습니다. 어려울 뿐이지 불가능한 일이 아니고 모두가 '배려'만 해준다면 자폐가 병이 아니라 그냥 '다름'이라는걸 당연하게 받아들이는 날이 오겠지요. 자폐라는 장애보다 먼저 그 아이 자체를 봐주세요. 조금 엉뚱하지만 웃음이 많고 스포츠와 블록 놀이를 좋아하는 그냥 평범한 우리 아이를요. 2023년의 이 순간에도 자폐가 전염병이 아니라는걸 설명해야 하는 상황이 믿기지 않지만 자폐 아이를 키우다 보면 생각보다 기상천외한 얘기를 많이 듣게 되서요. 

긴 글이었는데 끝까지 읽어주신 분들 감사합니다. 제가 모르는 정보나 잘못 알고 있는게 있다면 댓글로 가르쳐 주시길 바랍니다. 글 재주가 없어서 두서없이 써두기만 했는데 그래도 제가 처음 아이 진단을 받으러 다닐 때는 이런 글이라도 찾으려고 하니 없더라고요. 필요한 분들께 도움이 되길 바랍니다. 

그럼 이만 여기서 갈무리 하겠습니다. 좋은 밤 되세요. 

*첨언 하겠습니다. 제가 아이의 증상에 대해 자세히는 아니더라도 어느정도 언급한 이유는 저희처럼 자폐가 맞나 아닌가로 시간을 낭비하시는 분들이 없으셨으면 하는 바람떄문이었습니다. 절대로 다른 자폐 아이 키우는 부모님들께서 비교하시라고 쓴게 아니라는 점 알려드리고 싶어요. 자폐인들은 외부에서 오해를 정말 많이 받습니다. 저희 아이는 남들이 얼핏 보기에는 정상에 가까운 아이고 말도 할 줄 알며 인지력은 보통 아이들과 같은 수준입니다. 그래서 제가 아이를 전문가에게 데려간다고 했을 때 많은 분들이 저를 '예민한 엄마'라고 생각하셨어요. 그런데 저희 아이는 주차장에서 질주를 하고 놀이터 꼭대기에서 뛰어 내리며 주변을 신경쓰지 않습니다. 그래서 실제로 위험한 상황이 여러번 있었고요. 나중에 알고 보니 hypersensitive에 body awareness가 거의 없다시피 한 수준이더군요 (센서리도 있고요). 이건 뇌 발달의 문제라서 애초에 정상적인 아이들처럼 훈육이 통하질 않았어요. 특히 학교 생활은 아직도 많이 버거워 합니다. 버릇없다, 조심성없다, 거칠다 등등 그동안 학교에서 들은 부정적인 평가들은 컴퓨터 한 지면을 가득 채우고도 남을겁니다. 제가 지금까지 하는 후회가 더 적극적으로 좀 더 일찍 아이의 진단을 받았어야 했다는 거에요. 저희처럼 긴가민가 하시는 분들은 일단 언어 발달이라도 체크해 보세요. 빠르면 빠를수록 좋습니다. 절차가 어려우시다면 저에게 따로 쪽지 보내시거나 댓글 달아주세요. 도와드리겠습니다.