골수 기증자 등록 (bone marrow registry) - Healing for JiEun Lee

아이들 사진보니 남의 일 같지가 않네요. 

좋은정보 감사드립니다.

선한 일에 앞장서 주셔서 감사합니다. 자녀들 얼굴 보니까, 정말 남의 일 같지 않습니다. 

저도 골수 기증 등록을 좀 하고 싶은데, 와이프님과 날 좋은 떄 한 번 더 이야기를 해봐야겠네요. 이런 정보를 올려주셔서 감사합니다. 제가 다니는 커뮤니티에도 올려야겠네요

예전처럼 척추에 바늘 꽂아서 하는게 아니라네요,

거의 대부분은 헌혈하듯이 혈액 뽑아서 줄기세포로 만들어 기증한다고 합니다. 멀리 여행할 필요도 없고요. 

그렇게 꼭 말씀하시고 상의해 보세요.

오호, 많이 간편해진거군요?

에라 모르겠다

일단 질렀습니다 ㅋㅋㅋ 예전에는 골수에서 뽑고 + 휴식 시간이 길어졌는데 성분헌혈 하듯이 하는거라면 한 몇 시간으로 되겠네요. 좋은 일 하는데 하루쯤 쉬어도 좋고요 :)

헌혈도 하는데 이쯤이야 뭐 별거 있겠나요 ㅎㅎㅎ 전화기 배터리가 피 뽑는 동안 버티는가가 중요할 뿐...

말초혈 조혈모세포 기증이라고 하는건데, 이게 헌혈보다는 조금 복잡하긴 합니다. 조혈모세포들은 골수에 많이 있어서, 이걸 혈액으로 움직이게 하는 촉진인자들을 며칠 전에 맞아야 되거든요. 그 과정에 부작용이 약간 있을수도 있고요.

부작용이 없는 약은 없으니까요 .다행이도 심각한 부작용은 없이 대부분 약간의 통증이나 좀 더 강한 불쾌감 정도의 수준이군요. 감사합니다.

ㅎㅎ 매치 된다는 보장은 없으니 너무 앞서서 걱정하지 마세요. (이러다 바로 매치되는건 아니겠죠 -_-) 기증받는 사람 입장에서 이식 전 최악의 몸상태를 만들어야하기 때문에 이식준비가 시작되면 멈출 수가 없어요. 그래서 match 하더라도 공여자의 의사를 여러번 재확인 한다고 합니다. 그때가서 상황에 맞는 결정을 하시면 되니 지금 엄청난 결정을 한다고 부담갖지 마시길 바래요. 우선 등록자가 많으면 희망이 생기고, 또 누가 나로 인해 살아난다면 또 지금의 망설임은 없어질 가능성도 높겠지요!

별로 부담도 없습니다. 누구 한 명 살리면 좋은 일이지요 ㅎㅎㅎ 그게 아이가 되었건, 어른이 되었건 말입니다. 세상에 소중하지 않은 목숨이 어디 있겠습니까 ㅎㅎㅎ ㅅㅅ일가와 야당의 목숨은 아주 조금 소중... 소중... 흐음... 소중할거 같네요. 제대로 죗값은 받아야 할테니까요

in for 1

방금 등록 했어요.  엄마라는 이유 하나만으로요 ....

마음이 아프네요 ㅠ

인종이 중요하다고 합니다. 많은 분들이 등록해주셨으면 좋겠어요. 확률이 낮아 연락이 올거라 기대는 안하지만, 문득문득 연락 안오는 것이 안타까워요. Be the match 페이스북 페이지에 등록하시면 여러 영상자료들이 있습니다. 한번 보시는 것도 좋을 것 같아요. 이게 등록하고, 의지가 있을 때 연락 오는 것이 아니라, 5년뒤 10년뒤 20년뒤가 될지 모르는 것이기 때문에, 어떤 절차인지, 어떤 사람들이 기다리는지 아는 것도 중요하다고 생각합니다. 

제가 등록하게 된 계기를 준 Ava Lee 영상을 공유하고 싶네요. 왜 그 당시에 마모에 글을 올릴 생각을 못했을까요...바보였나봐요ㅠㅠ

https://www.facebook.com/BeTheMatch/videos/10155953788234637/

등록 했습니다. 90년대에도 한번 아시안 골수 기증 협회 비스무리한 이름의 단체에 등록 한 적이 있는데 아직도 연락이 없어요.. 언젠가 누군가에게 도움이 될 수 있다면 좋겠습니다.

등록했습니다. 꼭꼭 match 찾으셔서 아이들과 건강하게 행복하게 지내실 수 있길 간절히 바랍니다.

천사같은 아이들 얼굴을 보니까, 저도 등록해야겠단 생각이 드네요. 

꼭 찾으셨으면 좋곘네요. 

ㅜㅜ 좋은 일에 동참할수잇게 해줘서 감사합니다 마모님 

저도 등록했습니다.

마모님 덕분에 이런 귀한일에 동참하게 되었네요. 감사합니당! 

저도 십여년 전에 등록했었는 데, 아직 한번도 연락이 오진 않았어요. 마모님 좋은일 널리 알려주셔서 감사해요.

등록했습니다. 감사합니다. 저 분께 꼭 기적이 일어나길 간절히 바랍니다.

등록했습니다. 좋은 정보 감사드립니다.

등록했어요~ 알려주셔서 감사합니다!

너무 가슴이 아프네요. 미소가 너무나 아름답고 긍정적이어서 병마와 싸워서 이겨 낼수 있으리라 믿어요. 응원합니다.

저도 방금하고 친구들에게도 알렸습니다. 많은 분들이 동참하셨으면 하네요. 힘내시길! 

저도 방금 등록했어요. 감사합니다.

아이 키우는 입장이라 다 비슷하겠지만 너무 마음이 아프네요.

기증관련 궁금한 점이 있습니다. 혹시 의료계 관련 분들이나 관련 조항을 잘 하시는 분들께 답변을 구합니다.

제가 간염환자라 감염 이후엔 일체 헌혈을 못하고 있습니다. 골수 기증도 당연히 안될 거라 여겨 생각해 본 적이 없는데 오늘 문득 누군가는 '죽는 것 보다는 간염환자로라도 사는게 괜찮지 않을까' 싶은 염치 없는 생각이 들어서, 기증을 받는다면 기증하고 싶습니다. 간염환자도 골수 기증을 할 수 있을까요?

안 됩니다. 간염 치료를 받으셨더라도 바이러스가 현재 오하이오님 몸 속 에 한 마리라도 있을 수 있고 (현재 기술로 확인이 안 되는 수준) 이 바이러스가 도네이션을 통해서 환자 몸 속에 들어가면 건강한 정상인들보다 치명적일 수 있습니다. 특히 백혈병환자는 본인의 면역체계가 망가져서 골수기증으로 새로운 면역세포들을 받아들여야 하는데요, 이를 위해서 기증받기전 기존의 면역체계를 제거하는 과정을 거칩니다. 또한 기증 후 새로운 세포들에 대한 면역반응을 낮추기 위해서 면역억제제도 많이 사용합니다. 이렇게 면역체계가 약한 상황에서 바이러스가 들어오면 대응할 방법이 없게됩니다. 1990년도 에는 혈액에서 HCV같은 바이러스를 확인하지 못하고 혈액이나 골수기증이 진행된 경우가 많았고 이 때문에 문제가 많았다고 합니다.

물론 바이러스가 포함된 혈액/골수를 받은 모든 기증환자에게서 발병되서 심각해졌다는 데이타는 아니지만 만에 하나라도 좋은 뜻이 나쁜 결과로 이어지지 않기를 바랍니다.

역시 그렇군요. 현재 의학으로 B형 간염은 완치가 안된다고 하더군요. 답변 감사합니다.

상황에 따라 하실 수 있습니다. 요즘은 HIV보균자도 장기기증이 가능한 세상인데요.

혹시나 해서 red cross 에 찾아 봤는데 안타깝게도 간염 보균자는 증상이 없었어도 한번이라도 진단을 받았으면 도네이션을 못한다고 하네요. HIV 및 AIDS 도 안된다고 나와있습니다. 장기를 기증할수 있다는건 신기하네요.

수고를 끼쳐 드려서 죄송하고 답변 감사합니다. 장기는 가능하다니 그나마 다행이네요.

아래 네모냥님 말씀에 따르면 말씀대로 장기만 가능한가 봅니다. 과심 가져주셔서 감사합니다.

좋은일이네요 저도 등록했습니다.

어떻게 하는지 궁금하신 분들을 위해서 동영상 하나 투척합니다 러브라이브가 아니라니 ㅇㅁㅇ!!!!

척수에 바늘꼽고 고통스러워하는 드라마(?) 영상 때문에 선뜻 못나섰는데 

요정도면 충분히 할만하네요. 계도 동영상 감사드립니다. @마일모아 님께도 감사합니다. 

그래도 조기에 발견이 된게 아닌가 싶네요.

급성인 경우, 손쓸사이도 없이 잘못되는 경우도 많이 봐서요. 

등록 했구요, 좋은 결과 있으면 좋겠습니다.

등록했습니다 마음이 아프네요..

저도 등록했습니다 잘됐으면 좋겠네요 

저도 등록 했네요. 한국에 있을때 척수 바늘때문에 무서워서 못했었는데, 새로운 사실을 알게되었네요. 널리 홍보해야겠습니다.

골수검사와 골수기증의 방법은 다르군요. 오늘 또 배웠습니다. 

나눌 수 있을때가 행운인거라는 걸 오늘 또 실감하기도 하고 그러네요... 

이지은님 건강히 회복하시길... 

알려주시고 다들 마음을 나눠주시는 모습에 또 감사합니다... 

방금 등록했습니다. 맞는 기증자가 나타나길 간절히 바래봅니다. 

등록했습니다. 좋은결과 있기를 바래봅니다.

저도 등록했습니다. 꼭 맞는 기증자가 나타 났으면 좋겠습니다. 

저도 페이스북 페이지도 가고 등록도 했어요! 좋은 소식 듣게되길 바랍니다. 사진 보니 마음이 더 간절해지네요.

저는 대학생때 등록했었는데 아직 유효한지 잘 모르겠네요. 혹시 아시는 분 계시나요? 

연락처 변경여부가 제일 관건일거 같아요.

그 이후로 혹시 셀폰번호 바뀌셨나요? 

아니요. 셀폰 번호는 계속 유지중이에요. 그럼 매칭시에 전화가 오겠죠? 

누구에겐 생사가 달린 일이니, 매칭이 된다면 어떻게든 연락을 하려고 노력하겠죠. 등록할 때 보니, back up contacts에 신경을 많이 쓰는거 같아서요. ^^ 매칭을 찾고도 제때 연락이 안되는 경우가 많은게 아닌가 싶어요. 

저는 이메일로 뉴스레터를 받는데 이런 문구가 있네요. 이메일 하나 등록시켜두시는것도 좋은것 같아요.

 You will still be contacted by email, postal mail, telephone or other appropriate means requesting that you update your registry contact information.

저도 등록은 예전에 했었는데 아직 괜찮겠죠? 좋은 결과가 있으시면 좋겠습니다 ㅠ

등록했습니다. 좋은 기회주셔서 감사합니다. 

저희집 두명 다 했습니다.

예전에는 무덤덤했는데 아이가 생기니까 다르게 느껴지네요.

혼자서 비도오는데 펑펑했습니다.

너무 아름다운 엄마와 아이 사진에 가슴이 먹먹해지네요. 저도 등록합니다. 

검사비용과 치료, 연구를 위한 gofundme도 시작했네요. 아래 링크에서 기부하실 수 있습니다. 

https://www.gofundme.com/healing-for-julie-jieun-jung

몇년전에 교회서 헌혈차 왔을때 골수 기증 등록 해놨었어요.

그러다 2년 전쯤 어떤 여자분 (38세/백인) 과 맞는 다고 해서 다시 가서 피도 굉장히 많이 뽑고, 검사 하고 했는데, 받아야 하는 분의 상태가 좋지 않아 최종 불발 되었다고 편지 받은 적이 있었어요.. 그때 나도 사람 살리는 일을 할 수 있겠구나 하고 기대 했는데,, 마음이 아팠네요..

저희 부부가 세상을 떠난 뒤에 혼자 남아 세상을 살아가게 될 딸아이를 생각하며 등록하고 왔습니다.. 이런 일을 할 수 있다는것도 몰랐는데 마일모아 덕분입니다...... 무료로 등록할수 있는 나이 제한이 있다는것도 처음 알게되었네요.. 많은 분들이 이 기회에 동참하게 되기를.. 그리고 한분이라도 더 골수가 맞는 분이 계시기를 기원합니다.. 

저도 등록했습니다. 꼭 찾았으면 좋겠어요. 

애기들도 있는데 너무 마음이 아프네요. 꼭 잘 맞는 분을 찾아서 가족들과 행복한 모습 이어가시길 기원합니다. 저도 동참할 수 있나 알아봐야겠네요.

몇일 전에 등록하신 분들, 우편물 체크업 잘 해보세요. 전 오늘 kit 배송 받았습니다. 

에효.... 얼른 기증자가 나타나서 기적처럼 다시 살 수 있기를 바래요.

저도 예전에 교회를 통해 등록을 해놨더니 가끔 연락 오더라구요. 그냥 인포 업데이트하라고요.

두 아들 아빠로서 너무 마음이 아픕니다.... 저희 부부도 오늘 등록했습니다. 꼭 좋은 결과가 나와서 두 아이와 행복하길 바랍니다.

A record 4,855 people stood in the rain for hours to see if they are a stem cell match for this 5 year old boy that is battling a rare type of cancer, in hope to save his life.

https://www.reddit.com/r/interestingasfuck/comments/azn9zl/a_record_4855_people_stood_in_the_rain_for_hours/

참 좋은 사람들 많아요.

공유해주셔서 감사합니다. 저도 등록했습니다. 누군가의 생명을 살리는데 도움이 되었으면 좋겠습니다. 

공유 감사합니다.

이전 한국에서도 여기서도 장기 기증과 더불어 등록했는데...

아직 연락을 받은 적은 얻네요.  

저도 이분때문에 bethematch 등록했는데요.. 차후 뉴스를 찾아봐도 모르겠더라구요..

혹시 이지은님 소식 아시는분 있나요? 

참고로 아직 참여하지 못하신분들께: 

생각보다 너무 쉬었어요. 신청하면 cotton swab 이 두개오는데 입에넣어서 몇번돌리고 스틱커 붙혀서 다시 보내면 끝이에요.

그리고 매해 레터가와요, 아직 매치가 필요한 환자는 없지만 이후에 찾으면 계속 동참할 의향이 있는지. 

그럼 ㅇㅋ 하면 끝이에요! 아주 쉬워요!

저도 골수 기증 등록하고 계속 팔로우 중인데,  결국 골수 기증 매치는 못찾고 대신 cord blood 이식을 받았다고 하네요. 그게 작년 여름인데 그리곤 그 이후에 경과는 업데이트가 없네요~~잘 되었길 빕니다

15주 전 업데이트가 이렇네요. 페이스북 페이지 https://www.facebook.com/590273937995446/posts/625448524477987 에서 가져왔습니다. 링크 포스팅의 가장 최근 댓글에 나와있어요.

Thank you everyone for your notes and thoughts and prayers, and I'm sorry we haven't posted any updates since June.  Julie is in recovery and will continue to be for another year or so, but the good news is that she is still in remission!  She regrets that she can't reach out to you personally, but she still has more bad days than good ones, so thanks for understanding.  We have so much to be thankful for this year, with your love topping that list.  Happy Thanksgiving, everyone!

감사합니다. 저도 이거봣는데요. 이것도 작년 6월이라서.... 

아.. 댓글에 있었군요! 감사합니다. 

역시나 울쥔장님은

만나보지 않았지만 참 마음이 따뜻함을 항상  느낄수가 있습니다..

동참 허신 모든 분들께 행운이 만땅 허시구 당장 울 보스님이랑 등록 할랍니다...

마일모아님 늘 좋은 일 하시네요.

저희 부부도 교회를 통해서 골수 등록 한지 한 5년 정도 되었습니다. 많은 분들이 동참할수 있는 기회를 알려주셔서 감사합니다.

 이지은 님과 매치되는 분이 빨리 나왔으면 좋겠네요.