MileMoa
Search
×

안녕하세요. 어디 도움받을곳을 여기저기 찾다 혹시나 하여 여기에도 글 남겨 봅니다.

딸아이가 척추측만증(scoliosis)을 진단 받고 MRI를 찍었는데 결과가 아놀드 키아리라는 희귀 질병 진단을 받았습니다.

신경외과 의사와 예약을 기다리고 있으며 신경외과 의사로 레퍼럴해준 의사의 조언에 의하면 거의 수술을 하는 방향으로 이야기 하더군요.

 

아직 신경외과 의사(neurosurgeon)을 만나 봐야 정확하게 알겠지만 우선 수술을 한다고 가정 했을경우 

의사가 경험이 있는지 알수 있는 방법은 무엇이 있을까요? 그리고 혹시 관련 경험이 있으신분은 추천해주실만한 병원이나 의사가 있을까 해서 질문 드려요.

 

감사합니다.

 

7 댓글

걸어가기

2021-08-09 19:21:20

그 의사가 해당 토픽에 대한 논문 집필 경험이 있는지 체크하는게 public data로 가능한 가장 확실한 방법이 아닐까요? 

돌고래47

2021-08-09 20:42:20

의학 용어가 익숙치 않으니 쉽지가 않네요. 열심히 공부해서 찾아봐야 겠습니다. 감사합니다.

penne

2021-08-09 22:53:28

논문 집필과 수술 경력은 크게 관련이 없을 수도 있습니다. 수술 많이 하면서도 논문 많이 쓰지 않는 의사도 꽤 있고, 논문은 그럴 듯하게 쓰면서 정작 수술 실력은 그다지 믿을게 못 되는 의사도 있어서요. 원글 님 실례가 안 된다면 혹 어느 동네에 사시는지 여쭈어도 될까요? 

 

소아 외과(소아 신경외과 포함)는 보통 대학 병원에 연계된 외과 의사들이 가장 referral을 많이 받기 때문에 private practice보다 복잡한 케이스 경력이 좀 더 많은 경향이 있는 듯 합니다. 각 동네마다 가장 큰 소아 병원이 하나씩 있습니다. 뉴욕이면 Children's Hospital of New York (Columbia), LA 면 Children's Hospital of LA, 필라델피아면 Children's Hospital of Philadelphia... 하는 식으로요. 아놀드 키아리는 어마무시하게 희귀하지는 않기 때문에, 그 동네에서 가장 큰 소아 병원에서 5-7년 이상 일한 소아 신경외과 의사라면 분명히 수술 경험이 있을 거라고 생각합니다. 

memories

2021-08-09 19:25:44

웹에서 찾아봤는데 유용할듯한 페이지가 있어서 링크 걸어드립니다. 좋은 의사 만나서 수술받고 잘 회복되기를 바랍니다.

 

https://weillcornellbrainandspine.org/condition/chiari-malformation/how-choose-neurosurgeon-chiari-malformation

돌고래47

2021-08-09 20:41:43

찬찬히 읽어 보겠습니다. 감사합니다.

똥고집

2021-08-09 19:36:23

사진이나 자세한 증상없이 말하긴 어렵지만 대부분의 chiari malforamtion 은 무증상이고 아무것도 안해도 됩니다. 그리고 그렇게 희귀하지 않습니다. 증상이 있거나 compression 이 있을시에만 수술합니다. 그렇지 않으면 아무문제도 일으키지 않으니 걱정 안하셔도 됩니다

돌고래47

2021-08-09 20:41:30

답글 감사합니다. 저도 검사결과만 보고 그렇게 생각 했습니다만 정형외과 의사 말로는 척추동공증인가 하는 합병증이 있어서 거의 수술을 권유 할거라고 하더군요. 

목록

Page 1 / 3811
Status 번호 제목 글쓴이 날짜 조회 수
  공지

마적단의 기초 | 검색하기 + 질문 글 작성하기

| 정보 33
  • file
ReitnorF 2023-07-16 33211
  공지

게시판의 암묵적인 규칙들 (신규 회원 필독 요망)

| 필독 110
bn 2022-10-30 57537
  공지

리퍼럴 글은 사전동의 필요함 / 50불+ 리퍼럴 링크는 회원정보란으로

| 운영자공지 19
마일모아 2021-02-14 78616
  공지

게시판 필독 및 각종 카드/호텔/항공/은퇴/기타 정보 모음 (Updated on 2024-01-01)

| 정보 180
ReitnorF 2020-06-25 182940
new 114321

Toyota Land Cruiser 관심이 있는데 요즘도 마크업 심하나요? ㅠㅠ

| 질문-기타 7
Monica 2024-05-04 324
updated 114320

콜로라도 7월초 4인가족 9박 10일 여행에 조언을 구합니다.

| 질문-여행 3
도다도다 2024-05-02 299
updated 114319

은퇴준비/은퇴후 를 위한 본드 뮤츄럴 펀드

| 질문-은퇴 7
Larry 2024-05-03 770
new 114318

직장인에게 가성비 좋은 MBA가 있을까요?

| 질문-기타 7
돈쓰는선비 2024-05-03 1102
new 114317

그리스 여행하다가 지갑 잃어버린 후기

| 후기 9
두유 2024-05-03 1023
updated 114316

뉴욕 초당골 vs 북창동 순두부 추천해주세요!

| 질문-여행 25
오동잎 2024-05-03 1298
updated 114315

하와이 Polynesian Cultural Center: 버스로 다녀올만 할까요?

| 질문-여행 16
lol 2024-05-03 673
updated 114314

2023-24 NBA playoffs가 시작되었습니다 (뒤늦은 글)

| 잡담 37
롱앤와인딩로드 2024-04-25 1616
updated 114313

Delta 항공 Rollover 문의

| 질문-항공 3
  • file
모노톤 2024-05-03 308
updated 114312

아맥스 approved 후 accept 전 단계에서 보너스 확인 가능한가요?

| 질문-카드 8
ssesibong 2024-05-03 432
updated 114311

‘당신이 가장 좋아했던 차는 무엇인가요?’

| 잡담 153
야생마 2024-04-15 5934
new 114310

파리, 런던(초보여행) 각각 3박예정입니다. 행선지 List 추천부탁드립니다

| 질문-여행
BBS 2024-05-04 36
updated 114309

전기차 딜이 점점 aggressive 해가고 있습니다.

| 잡담 12
Leflaive 2024-05-03 3540
updated 114308

다자녀 KTX/SRT 할인

| 정보-여행 2
쭐량 2024-05-01 611
updated 114307

3살 아이를 데리고 6월 엘에이 다져스 경기장을 가보려고 합니다. 특별히 아이를 데리고 가기 좋은 자리가 있을까요?

| 질문-여행 2
피로에트 2024-05-03 197
new 114306

설악산 권금성 케이블카 경로우대 불가

| 후기 1
Hanade 2024-05-04 394
updated 114305

[05/02/24 온라인도 시작] 체이스 사파이어 프리퍼드 75k (지점은 10K 추가) / 사파이어 리저브 75k Offer

| 정보-카드 125
Alcaraz 2024-04-25 10660
updated 114304

뱅가드 Account closure and transfer fee - $100 새로 생기는 것 같아요 (7/1/24)

| 정보-은퇴 23
단거중독 2024-05-01 928
updated 114303

5년동안 방치된 IRA Annuity transfer to IRA Fidelity 하는게 좋을까요

| 질문-은퇴 1
magicfish 2024-05-03 204
updated 114302

고양이 집사님들 캣푸드는 어떤걸 소비하시나요?

| 질문-기타 24
고양이알레르기 2024-05-03 550
updated 114301

United Club 라운지 패스 나눔 -- 댓글로 나눔 계속 이어지는 중 (11/10 현재 나눔 완료)

| 나눔 1077
  • file
TheBostonian 2021-01-07 32615
new 114300

Treasury direct 계좌 락 걸렸어요. 전화해서 풀어보신분 계세요?

| 질문-기타 2
connect 2024-05-04 361
updated 114299

집 판매 수익으로 새집 Mortgage 갚기 VS Cash Saving account 이자 받기, 뭐가 나을까요?

| 질문-기타 9
놀궁리 2024-05-03 1320
updated 114298

Grand Hyatt Hong Kong (Feat. HKG Four points) 후기

| 여행기 4
  • file
22Gauge 2024-05-03 570
updated 114297

IRA 은퇴 계좌에서 60일 이내의 비상금 꺼내 쓰기 | 피델리티로 집 클로징 후기

| 질문-기타 26
2n2y 2024-04-20 3093
updated 114296

Venture X pp 라운지 게스트 무제한

| 정보-카드 19
  • file
마천루 2024-02-22 3726
updated 114295

샘소나이트 지금이 구매 적기입니다! (최저가)

| 정보-기타 20
  • file
만쥬 2024-05-03 4164
updated 114294

본인의 운을 Hyatt와 확인해보세요 (Hyatt Q2 '24 Offer) [YMMV a lot]

| 정보-호텔 31
이성의목소리 2024-05-02 4138
updated 114293

영국 축구 여행 후기 및 팁

| 정보-여행 19
  • file
파노 2024-04-22 1538
updated 114292

우여곡절끝에 모델 Y 오더했다 모델 3 하이랜드로 다시 재오더했습니다.

| 후기 13
쟈슈아 2024-02-29 3309