폐로 번진 암땜에 고생중인 형제, 미국에 와서 진찰받게 하고 싶어요. 의견 좀 부탁드립니다

걱정이 많으시겠네요.

일단 오빠 분께 말해서 한국의사분 의견을 들어보는게 어떨까 싶습니다.

사람 목숨이 달린일이니, 도움이 되던 안되던 미국에서도 진찰을 받아보고싶다는 생각은 의사도 충분히 이해해줄수 있지 싶습니다. 도움이 될만한 의견도 기대해볼수 있을듯 싶고요.

케어님, 첫 댓글 감사드려요. 

저도 그정도는 이해해주지 않을까 생각이 들긴 해요.

좀 더 가까운 City of Hope이나 MSK대신 MD Anderson 을 고려하시는 이유가 따로 있나요? 미국 커뮤니티에선 MD Anderson은 좀 conservative 해서 많이들 찾진 않으시더라구요. 정확히는 잘 모르겠는데 USC랑 City of Hope에 트라이얼로 유명하신분들도 있고 환자들이 많이 찾아보고 하는거같아요.

LuckyCharms님, 다른 이유는 없고요, 여기가 아무래도 가장 좋다는 암센터라 고려하게 되었어요.

엘에이에 살지 않아서 저는 다른 옵션으로 UCSF를 생각중이에요. 

도움될만한곳 쪽지로 보냈어요

USC - Lenz, CoH - Fakih, MSK - Cercek 선생님들도 찾아보시고 오빠분 암 변이 임상하시는병원 찾아서 상담받으시면 도움이되지않을까 합니다.

힘내시고 좋은 방법 찾으셨으면 좋겠어요.

감사합니다. 힘이 됩니다!

안녕하세요.

먼저 오빠분의 빠른 치유를 위해서 기도드립니다.

1. 오빠분의 의견은 어떤지요? 한국 가족의 의견은요?

2. 의사나 간호사와의 의사소통이 어려울텐데 답답해하지 않을런지요? 의외로 많은 환자분들이 직접 자세히 설명 듣고 싶어하는 경우를 많이 봤습니다.

3. 비행기 몇시간을 타고 견딜 체력은 되는지요? 나이도 중요한 요소입니다.

4. 미국에 오실 경우, 24시간 케어할 가족이 있는지요? 그리고 부담없이 의료 영어를 한국어로 언제나 통역해주실 분이 같이 24시간 계신지요?

5. MD Anderson 이라는 이름보다는 그 안에 속한 의사의 리뷰가 중요합니다. 

이 부분을 먼저 생각해보시고요.

1. 항암을 하게되면 운동이나 음식 조절이 매우 힘듭니다. 그러므로 잔소리보다는 격려를 해주시면 도움이 됩니다.

2. 담당의사가 기분 나쁠 이유는 없습니다. 다만 미리 의견을 물어볼 필요는 있습니다. 치료 기록도 당연히 잘 줄것이고요. 미국에 와서 CT나 PET CT 같은것은 다시 해야할 가능성이 매우 높습니다.

3. MD Anderson 같은 곳에서는 현금으로 결제하는 외국인 환자도 많습니다. 그러므로 현금 네고는 힘들것으로 생각합니다. 그래도 한번 물어는 보세요. 작은 암전문 병원에서는 가능합니다.

4. 아산병원이면 굉장히 좋은 병원입니다. 위의 약은 대장암 항암약이 맞습니다. 

위에 말씀드린 오빠분의 의견이 굉장히 중요합니다. 치료를 함에 있어서 환자분의 지속적인 의지와 긍정적인 믿음이 매우 중요하고 이로 인해서 나타나는 플라시보 효과도 무시 못합니다. 그럼 오빠분과 잘 상의해서 좋은 쪽으로 선택하시길 바라겠습니다.

playoff님 의사신가봐요.. 모르는 제 오빠를 위해 기도도 해주시고 너무 감사합니다.

이건 오빠 생각이 아니고 그냥 제가 바람도 쐴겸 저한테 다녀간다 생각하고 여기 의사의 의견이나 계획도 좀 들어보자 설득중이에요.

이번 결과에 실망을 많이 한듯 보여요... 힘든 항암을 오래 해오고 있는데 결과가 좋지 않으니 맘이 힘들겠죠...

제가 본문에도 추가했는데 여기서 죽 치료를 받겠다는건 아니고요, 진찰과 treatment plan을 알고 싶어요. 여기 의사들은 어떤 방법을 쓸지..

그리고 한국에 가서 치료를 받는걸로 생각해봤어요. 나이는 오십초고 본인 컨디션에 여행이 가능할지 당연히 먼저 체크해봐야죠.. 

혹시 MD Anderson에 추천해주실만한 닥터 아시나요? 그리고 아산도 좋은 병원인거는 아는데.. 그렇담 playoff님 생각으론 

미국에 구지 올 필요가 없을거라고 보시는지요? 

항암이 힘드니 당기는대로 잘 먹어야 하는건 아는데... 아마 저희가 가서 더 풀어졌지 싶기도 하지만 관리가 좀 아니더라구요.

마스크도 항상 쓰지 않고... 제가 지금 독감으로 아픈데 만약 오빠가 여기서 독감이라도 걸리면 얼마나 더 아플까 싶고..

제가 아는 분은 같은 암을 이겨내셨는데 그 분도 가장 의지가 되었던건 가족의 서포트, 긍정적인 마인드라고 했어서 오빠가 

행여 희망을 잃어버릴까 염려가 되요. 왜 시골로 갈 생각도 하는지, 병원도 멀어지는데...

저는 직장암은 잘 모르지만 가족중에 한 명이 오랜 암투병생활을 했고 저도 마찬가지로 텍사스에 있는 엔더슨 병원 알아봤기에 리플 답니다.

저희같은 경우는 써보고싶은 신약이 한국에도 허가가 난 상태였고 (하지만 보험적용은 안되는 상태) 엔더슨에서 와서 처방을 받는 비용보다 한국에 있는 의사에게 오프레이블 처방을 받는게 더 저렴해서 한국에서 처방을 받고 신약을 투약했었습니다. 경과는 좋지 않았지만요.

만약에 원하시는 신약이 한국에 허가만이라도 난 경우라면 이렇게 해 볼 수도 있습니다. 힘내시고, 어디서 치료 받더라도 좋은 결과 있으시길 기도합니다.

우리동네 ml대장님, 염려의 말씀 감사드려요.

지금 담당의사가 현재 쓰는 약을 두어달 더 해보고 안들면 다른 약을 써보자 했대요. 그 약은 아직 모르고요.

제가 원하는 신약이 따로 있는건 아니고 천상 전문가의 의견을 따라야 하니 여기 진찰도 생각해보게 되네요. 

제 형부가 폐암4기 표적 치료로 일년 넘게 살고 계시는데 한달 약값이 보험커버 되어서 얼마인지 신경 안썻다가 30알짜리 한달분이 2만2천불인걸 최근에 내역서 보고 알았어요. 물론 캐쉬로 페이하면 좀 더 적게 낼 수는 있겠지만 그러한 표적치료를 여기서 받게 된다해도 한국의 의료보험으론 커버가 될것 같지는 않고 동생분이 매달 부담하시기에는 무리가 있을것으로 생각되요. 위에분이 말씀하신것처럼 병원 동행 늘 해주시고 낯선곳에서 외국인 의사 진찰을 받으며 궁금한것들을 속시원히 해결해 주는 문제도 반드시 수반되어야 할 사항들 같고요. 음식도 잘 못드실텐데 그나마 가끔 먹고 싶은거 생겨도 한국만큼 쉽게 조달이 안되고 맛도 덜하고요. . 쉬운일은 아니니 여러가지로 심사숙고 해서 결정하시면 좋겠습니다. 

곰표여우님, 제가 클리어하게 언급을 안했더랬어요. 

모든게 낯선 이 곳에서 장기간 치료받는건 저도 아닌거 같고요, 말씀하신것처럼 비용도 어마어마할거구요,

다만 치료플랜에 대한 2nd opinion을 좀 듣고 싶어서요. 한국이랑 여기랑 approach가 같은지... 

이미 4기라 그냥 이거 안들면 저거 해보고 저거 안되면 또 다른거 해보고... 그렇게 힘들게 시간만 아깝게 흐르면 안되지 싶어서요..

형부의 쾌차를 빕니다.

앤더슨 int'l team에 연락해서 절차나 비용을 받아놓으셨다니 한국에서 찍은 CT/MRI등등 medica record를 미리 의사에게 보내시고 혹시 virtual video appointment가 가능한지 알아보시면 좋을것같습니다. 영상통화로 second opinion 의사소견받으신후에 미국 또는 한국에서 치료하는부분을 결정하는것도 괜찮은 방법일것입니다. 저도 가족중 암에 걸리신 분이 있는데 30분거리 병원에 왔다 갔다 하면 하루종일 너무 힘들어 하시더라구요... 

월드투어님, virtual로 진찰은 안된다고 하더라구요. 정확한 병명만 알고 싶으면 자료만 보내도 된다,(최대 삼천불정도)

하지만 자기네의 치료계획을 알고 싶으면 검사를 직접 해야하니 내원해라예요.(삼만불)

오빠는 항암하면서 운전도 직접 하고... 환자가 몸을 아끼지 않는거 같아 모든게 염려되요...

사시는 곳이 캘리시라고 하시니 혹시 USC oncologist도 알아보시면 좋을것 같아서 알려드립니다 https://providers.keckmedicine.org/provider/Sang-Hoon+Ahn/616934

지인 분 암이 같은 곳에 2차 발병이 나서 로컬 대학 병원에 상담 결과 1) 암이 퍼진 장기를 제거하고 신체 외부에 기능을 대신할 디바이스를 다는 것 (생활에 불편함) 과 2) 본인의 신체 부위를 이용해 인공 장기를 만들어 기능을 살리는 방법이 있는데, 2번은 매우 복잡한지라 성공 확률이 낮기에 활동이 불편한 1번을 추천했었어요. 그래서 MD Anderson에 세컨 오피니언 받으러 갔더니, 2번 방안을 추천해서 그래로 치료 받았는데, 몇 년 지난 지금도 직장 생활 잘 하시며 건강히 지내고 계세요.  의술이 대단한데다가, 환자의 일상 생활도 고려한 의료진에 감동 받았습니다. 물론 한 분의 예이지만, 가족이 잘 상의해서 결정하시고 형제분 쾌유하시기 바랍니다! 

진행형님, 지인분의 경험 나눠주셔서 감사해요.

제 친구의 남편도 대장암 투병중인데 여기 의료기술에 많이 감탄하더라구요..

도움이 되지않는 댓글이어서 죄송합니다. 동생분 마음씨가 참 아름답네요. 오빠분이 동생분의 정성으로 많은 힘을 얻어서 꼭 쾌유하시길 바랍니다! 화이팅!

레드디어님, 제가 할 수 있는게 별로 없어요... 각자 결혼하고 나이 들면서 오히려 더 측은한 맘이 생기는거 같아요. 

부부가 그러하듯 형제도요.

맘씨 착하고 의리좋은 오빠고 진짜 평생 일만 열심히 했는데 이렇게 병을 얻어서 맘이 안타까워요..

최근에 암으로 가족을 잃었던지라 미국에서 치료받는 플랜 적극 고려해보시라고 하고 싶습니다. 물론 이미 다 계획이 있고 많이 알아보신 것 같아서 제가 그런 쪽으로 도움을 드릴 건 없고요. 한국은 제 경험에 의하면 환자가 의사에게 상담을 하고 뭔가 치료 방법을 같이 의논해서 결정하는 그런 시스템은 아닌 듯 합니다. 게다가 저의 경우에는 가족이 고령이어서 그랬는지 환자에게 자세한 상태를 설명해 주지 않아서 (대충, 암이 줄었다, 어디로 전이됐다 정도) 미국에 있던 제가 환자의 상태를 안일하게 생각하기도 했구요. 그리고 3분 진료 원칙 (병원에 따라서 다른진 모르겠지만)에 의거해 뭘 자세히 얘기할 시간도 안되고 의사도 항상 지쳐있더라구요. 한국 의료보험 시스템은 참 좋긴 한데, 좀 더 많은 사람들에게 균질한 혜택이 가도록 되어있다보니 환자 개개인에 꼭 맞는 치료법을 찾는 건 좀 약한 것 같아요. 그러니 환자가 원하고 경제적으로 능력이 되는데도 항암제나 치료법을 적극적으로 알아봐주지 않습니다. 그리고 신약도 식약처 허가가 나야 사용할 수 있는데 (의료보험 적용은 또 다른 문제) 미국보다 확실히 느립니다. 그리고 보험 적용 안되는 신약값은 미국에서 보험없이 항암하는 비용과 거의 같다고 합니다. (오히려 적을 수도 있다고 함) 수술은 한국도 잘하기는 하는데 약을 쓰는데 있어서는 여러가지로 비용적인 면을 제외하고는 아직까지 한국의 상황이 최고라고 보기는 어렵다고 봅니다. 저도 moondiva님처럼 미리미리 알아보고 미국으로 모셨으면 좋았겠다 후회만 남네요. 

아이고... 좀이님, 삼가 고인의 명복을 빕니다. 

제 글이 아픈 기억을 되짚게 한건 아닌지 염려가 되네요..

제 오빠가 한 말과 아주 비슷해요... 그냥 환자입장에선 의사가 뭘 말하고 해줘도 아쉬울 수 밖에 없는 절박한 상황이어서 그런가 싶기도 하고..

건강검진 받을때 보면 다들 친절하고 시설도 깨끗하고 좋은데 말이죠.. 

하지만 요즘 한국 의술도 여기만큼 좋다는 소리를 많이 들었어요.

그냥 저는 오빠가 4기고 현 치료방법이 안듣는 듯 하니 다른 방법을 이거저거 생각해보는 거에요...

좀이님과 가족분들, 수고 많으셨어요. 맘이 너무 슬프지 않기를 바래요.

저는 동생을 대장암 4기로 몇년전에 떠나보냈습니다. 남일 같지가 않아서 주절주절 남겨보겠습니다.

1. 제가 알기론 Folfox와 Folfiri는 전이암에 쓰이는 기본 항암치료제이지 표적항암은 아닌걸로 알고 있습니다. 저희는 막바지에 표적항암제 신청을 담당의사를 통해 신청해본적이 있습니다. 확률은 낮은건 알지만 지푸라기 잡는 심정으로 했는데 허가가 나기전에 가버려서 의미없는 일이 됬지만요. 아산담당 의사에게 표적항암치료제에 대한 얘기를 먼저 꺼내보는게 순서로 생각됩니다.

2. 제가 감히 예상을 해보자면 가족분의 상황은 표적항암제가 아닌 일반적인 항암으로는 효과를 보기 힘들것으로 생각됩니다. 그런 경우 아예 신약 내지는 Clinical Trial에 의지를 해야하는데 이런경우 진단을 받아도 한국에서 약의 허가가 나있거나 Trial을 진행할 가능성은 높지 않구요. 그렇다고 비보험자가 미국에서 치료를 받는다는건 왠만한 경우 말도 안되는 일인건 아실거구요.

3. 현재의 병원에서 의사 소견에 따라 치료하는게 가장 현재로서는 좋은 방법일 것 같습니다. 저희도 UCSF에 미국에서 손에 꼽힌다는 전문의에게 Second Opinion을 받은적이 있었지만, 그 의사의 의견도 현재 의사가 진행하는 방식을 따르는게 좋을거라는 얘기만 받았습니다. 물론 이는 가족분의 경우에는 다를수도 있지만요.

4. 운동, 식이요법에 대한 잔소리는 저는 진짜 적극적으로 말리고 싶습니다. 이미 자신의 상황에 대해서는 본인이 누구보다 잘 파악하고 있으실 겁니다. 하기 싫어서 안하는게 아니고 못하시는 상황일거고 그때에 옆에서 하는 말은 아무리 진심 어린 조언이어도 스트레스로 다가옵니다.

5. 지금 담당 하시는 의사분은 기분나빠 절대 기분나빠 하시진 않을겁니다. 그분들은 몇십, 몇백의 환자와 가족들의 절박한 심정을 앞에서 봐오신 분들입니다. 지푸라기라도 잡고자 하는 심정을 아실거구요. 그런일로 기분나빠할 의사라면 애초에 환자에 대한 신경을 안쓸 사람이니 다른 의사를 알아보는게 낫습니다

가족분이 정말 꼭 나으셨으면 좋겠습니다. 다른 분들은 저와 같은 경험이 없었으면 좋겠어요

아바스틴도 하신다고 써있네요 

운동+식이얘기는 정말공감합니다. 저희가족 선생님들도 항암하는동안은 먹을수있는거 그냥 다 먹이라고 하시더라구요

아 아바스틴이 표적이군요.

맞습니다. 사실 이제서야 뭘했어도 후회가 남았겠지만 먹고 싶은거 못 먹인게 제일 응어리 처럼 남아있습니다. 비교적 자극적인 식사가 익숙한 어린 나이라 더 그렇구요.

이제 제가 눈물이 나려고 해요.... 

삼가 고인의 명복을 빕니다. 죄송해요... 아픈 기억을 끄집어내게 해서...

얼마나 속상하고 안타까웠을지.. 제가 이 입장이 되고보니 조금은 이해가 가요...

저도 두려워요... 연로하신 부모님보다 오빠가 먼저 갈까봐...

오빠가 현재 베바시주맙이랑 폴폭스, 폴피리를 섞어 쓴대요. 표적항암제라고 했어요...

제가 확인을 정확히 해봐야 알겠지만 오빠가 들어논 암보험이 많은데 해외치료도 40%는 된다고 했던거 같아요.

만약 안된다해도 저희 형제가 최대한 도울 각오를 하고 있어요. 몇억이 되더라도 다같이.... 우선 살리고 봐야죠...

혹시 괜찮으시다면 UCSF 전문의 좀 알 수 있을까요? 제가 지금 알아보는 중이어서요... Alan인가요?

그런데 그렇게 두리뭉실하게 현재 의사의 지시에 따르라는 말은 아닌거 같아요. 하다못해 자기 의견이 있기는 있었을꺼 아니에요.. 같은 의견일지라도..

새언니의 부탁도 있고해서 제가 잔소릴 좀 했는데 너무 미안하네요... 힘든거 알면서..

항암하는 동안 무조건 잘 먹어야 하는건 알지만 그래도 한국은 죄다 맵고 짜고 달고.. 제가 진심으로 염려가 돼서..

여기랑 너무 식생활이 틀려서요.... 자제할게요. 

어려운 기억 꺼내주심에 감사드리고 지금은 좀 슬픔이 가셨기를 바래요.

이미 3년 전의 일이라 전문의 이름은 기억이 나지 않네요 죄송합니다. 어머니가 간호사셔서 일하시는 병원 의사 친분 이용해서 몇달간 진료 스케줄 밀려 있는걸 억지로 집어넣어서 Opinion 받은거라 아마 알았어도 해당 의사한테 받기는 어려우실거에요.

괜찮아요... 제가 알아볼게요...

자꾸 댓글달아서 죄송합니다. 너무 제 일같아서..

커뮤니티 찾아보니 Dr Venook 선생님이 맞는거같아요. 그리고 혹시 어딜 가게되시면 Ablation같은 옵션은 안되는지 Intervention radiologist랑 thoracic surgeon도 의견 받아보시면 좋을거같아요

죄송하다뇨... 제가 너무 고마운걸요...

일부러 찾아봐주시고 이 밤에...

조언해주신 것도 알아볼게요.

아내가 아산병원 종양내과에서 10여년 근무하고 미국으로 왔는데 암 종류에 따라 다르겠지만 서울아산병원이 암분야에서는 한국뿐만 아니라 세계적으로도 상위권에 있는 것으로 들었습니다. 가족이라 작은 부분이라도 돕고 싶은 절박한 마음은 저도 충분히 이해하고 항암치료제를 사용함에 있어서는 미국이 조금 더 많은 옵션이 있겠지만 오빠가 미국으로 옴으로 인해서 생기는 장점보다 단점이 더 많을수도 있으니 신중하게 생각해보셔야 합니다. 단순히 치료비용, 체류비같은 경제적인 부분을 말씀드리는게 아니라 의료적인 부분에서도요. 발병 이후부터 쭉 아산병원에서 치료를 받으셨다면 그쪽 의료진이 그동안 진행했던 내용을 더 잘 알고 있을테고 고형암은 아산병원도 경험많은 의료진이 있는데 미국에 와서 새로운 병원에서 치료하게 되면 다른 항암제나 치료방법을 시도했을 때 안맞을수도 있고 적당한 치료방법을 찾다보면 시간만 흘러가고 오빠만 체력적, 정신적으로 힘들어질수도 있다는 점을 감안하셔서 결정하시는게 좋을것 같습니다. 아무쪼록 잘 치료하셔서 쾌차하시길 기도하겠습니다. 

지구별하숙생님, 염려의 말씀과 기도, 고맙습니다.

저도 제일 걱정되는 것이 심신의 안정이에요. 행여 무리해서 더 악화되거나 더 큰 상실감이 들면 안되니까요. 

가족중에 현재 아산병원에서 치료 받고 있으신 분이 계신데.. 소식 듣고 한국에 가지도 못하고 너무 마음이 힘들었습니다. 다행히 지구별하숙생님 덕분에 아산병원이 암 분야에서 실력있다고 하니 마음이 조금은 놓이네요...

아산병원 암센터는 현대에서 중점적으로 밀어주는 센터라 암치료는 전세계에서 5등안에는 들겁니다. 암, 내분비 관련 세계 심포지움과 미팅들이 많이 하고 있습니다.

저도 비슷한 경험을 한지라 개인적인 의견을 남겨봅니다.

- 한국에 의사선생님들의 개인적인 성향에 따라 미국 병원에 가보는 것을 탐탁지 않아 하시는 분들도 계시긴 합니다. 뭐 굳이... 이런 느낌. 세상 모든 의사선생님들이 친절한건 아니죠. 그렇지만 환자가 요구하는것을 안들어주지는 않습니다. 

- 한국에서 의료 자료를 모두 받아온다고 해도 미국 병원에서 다시 검사를 할 가능성이 매우 높습니다. 비용도 비용이고, 환자가 그 과정이 더 힘들기도 하죠.

- 미국 의료의 가장 장점은 의사와의 길고 충분한 상담시간입니다. 궁금한 거의 모든 것들에 대해 친절하게 설명을 해주죠. 환자도 그 과정에서 매우 만족감을 느낍니다. 한국에서의 3분 진료와는 차원이 다르죠.

- 만족스러운 의사와의 상담에도 불구하고, 사실 치료 방법에 대한 결론은 한국과 거의 같을 가능성이 높습니다. 한국의 의료수준이 미국에 비해 뒤쳐지지 않습니다. 오히려 더 많은 환자들을 접하기 때문에 치료의 수준은 더 높을 수도 있고요.

- 신약 임상실험같은것은 나라마다 규정이 다르기 때문에, 미국에서 계속 머무르시는게 아니라면 어차피 한국의 규정을 따라야 해서 크게 의미가 없습니다.

- 전체적인 느낌은 미국은 케어에 장점이 있고 한국은 치료에 장점이 있는 느낌입니다.

제 개인적인 의견은 오빠분께서 미국에 오기를 원하신다면 와보시는것도 나쁘지 않습니다 (비용문제는 별도로). 하지만 그렇지 않다면 굳이 미국이라고 크게 다르지 않을거예요. 아무쪼록 가족분의 빠른 쾌유를 빕니다.

쟌슨빌님, 의견 감사합니다. 

제 친구가 한 말과 같네요. 트럼프시절 심각히 미국을 떠날 생각까지 했던 친군데 

지금 남편 투병중에 겪은 의료진의 노력과 친절함에 많이 감사하더라구요. 기술도 대단하다고요.

 어려운 시간을 잘 견디시기를 기도합니다

정혜원님, 모르는 저희를 위해 기도해주셔서 감사합니다. 

항상 건강하셔요.

아, 우선 오빠분께서 암 치료를 잘 견뎌내시길 기원드립니다.

MDACC 콜론 캔서 담당의 리스트구요, 맨 아래 한국분 한 분 계시네요

https://www.mdanderson.org/patients-family/diagnosis-treatment/care-centers-clinics/gastrointestinal-cancer-center/meet-our-team.html

그리고 MDACC가 다른 곳 보다 이런저런 조금 pioneer한 clinical trials을 진행하는 것 때문에

위에 어느분이 언급 하신대로 미국 커뮤니티에서 싫어할 수도 있을 것 같습니다.

뭐 기본적인 치료법은 여느 병원을 가도 크게 차이가 있을까 싶지만,

본인 유래 면역세포들를 이용한 clinical trials도 있어서, 이런 건 미국 아니면 쉽게 트라이얼 해 볼 수 있을지 모르겠습니다.

제 기억으로는 MDACC에서 진행 되던 trials이 Cancer Vaccine, TIL, 등 있었는데요

뭐 병원별로 진행되고 있는 clinical trials에 대한 자세한 내용을 원하신다면

clinicaltrials.gov 요기 가시면 현제 진행되고 있는 clinical trials, 원하시는 병원으로 추려서 보실 수도 있을 것 같네요

뭐 그렇다고 ACT (Adoptive cell therapy) 계열 방법이 무조건 좋다고도 말씀드리기 애매하고요...

보통 4기, 전이 단계 까지 간 분들이 시도해보시는 것 같더라구요

아산병원도 TIL, TCR-T cell trials (네오젠TC란 회사랑 진행 하는 것 같은데)이 있는 것 같긴 하던데, 

이게 어느 정도 진행이 되고 있는지, 그리고 오빠분께 해당이 될런진 모르겠네요

후이잉님도 의사신가 봐요. 제 바램대로 관련의사분들의 소견을 직접 들을 수 있으니 너무 감사하네요.

금요일 아침, 이 바쁜 시간에 일부러 찾아봐주시고 고맙습니다.

오빠가 신약 trial 신청을 해논 상태인데 정확히 뭔지는 제가 물어볼게요.

만약 괜찮으시면... 혹시 가족이 제 경우라면... 미국에 와서 해보고 싶으신지, 아님 한국도 좋으니 거기서 최선을 다하는게 좋은지..

그냥 개인적 의견도 좀 듣고 싶어요.

주변에 대장암, 직장암쪽 지인들께 여쭈어도 의견이 반반 갈려서요...

괜히 와서 체력만 방전되고 아무 소득이 없으면 더 허탈할까 염려도 되고요.

의사 아닙니다 ㅎㅎㅎ

관련 업종이긴 합니다.... 보스가 없어서 한가합니다 ㅎㅎㅎ

큭, 제게 웃음을 주셔서 고마워요.

잘리시면 안되니까 마모도 눈치껏 적당히.... 아시죠?

좋은 주말 보내세요!

말씀하신대로 Clinical trial들을 하는데 그때문에 환자를 가려받는다는 느낌을 많이들 받으시는거같아요. 그리고 환자들은 일단 수술이 목표인데 다른곳들보단 수술에 덜 적극적인거같다고 느끼셔서 4기분들은 좀 더 원하는쪽으로 치료해줄 수 있는곳을 찾지않나 싶네요. 병원들마다 어프로치가 조금 다른거같아서 그런걸 알아보는거도 쉽지가 않네요. 

Trial들 참여 조건들 보면 스크리닝을 좀 많이 하긴 하지요 ^^;

이전 이 치료 받은 환자는 제외, 이런 질병 있는 환자 제외, 제외, 제외........!!!

하지만 뭐 이런 제한 조건이 없음 치료의 효과를 비교하기가 힘들어서 뭐 어쩔 수 없긴 하죠

반대로 환자들은 자그마한 희망이라도 있다면 붙잡고 시도라도 해보려고 하는 분들인데,

하지만, 그 수 많은 trials 중에 승인 받는 건 극 소수이고, 또한 그 효과가 절대적인 약/치료법도 많지 않아서

이런 치료를 받는게 종합적으로 봤을 땐, 의미가 있는지 의구심이 들 때도 있더라구요

물론 저도 그 상황에 놓이게 되면 어떻게 될지는 모르겠지만요....

결론은 얼렁 암 정복이 되어야 할텐데요!!

가족분이 암으로 고생하고 계셔서 심려가 크시겠네요.

서술하신 항암치료방법은 대장암의 항암치료에 널리 쓰이는 방법이고 사용한지 수십년이 넘었기 때문에 안정상이나 효과면에서 인증된 방법입니다.  FOLFOX에 쓰이는 옥살리플라틴같은 경우 손발이 저리고 차가운 데 대한 민감성이 커지는 신경세포에 부작용이 생기고, 이 부작용이 심하면 신경세포가 정상으로 돌아오지 않아 이 약품을 빼고 쓰기도 합니다.  아바스틴은 암세포가 자라는데 꼭 필요한 양분을 공급하는 혈관생성을 막아줍니다만, 혈액응고가 잘 되지 않는 부작용이 있습니다.

이 약물조합은 다른 암에 비해 대장암에 잘 듣는 조합으로 많이 알려져 한국 뿐만 아니라 미국에서도 일반적으로 가장 처음 처치하는 항암치료약물입니다.

다만 사람마다 암세포가 다르고 항암치료제에 대한 감수성이 다르며, 또 시간이 경과함에 따라 처음에 잘 듣던 치료가 나중에 잘 듣지 않는 경우가 있어서 다른 치료방법을 쓰게 되는데 수술이 가능한 경우, 방사선 치료가 가능한 경우, 또 최근 많이 사용하는 표적항암제인 항체제제를 쓰는 다른 방법들이 있습니다.

요즘에는 암조직을 생검해서 유전자 검사를 하고 이를 통해서 적합한 표적항암제를 선택하기도 하는데요, 대장암의 경우에 EGF-R 에 대한 항체제제인 씨툭시맙, PD-1 에 대한 항체제제인 키트루다  등이 쓰이기도 하는데 이 치료제들은 모든 대장암 환자가 아니라 유전적으로 적합한 환자에게만 쓸 수 가 있고 그렇지 않은 경우 효과가 없거나 부작용이 심해지는 경우가 있습니다.

이러한 승인된 치료방법이 다 듣지 않게된 환자의 경우에는 임상시험중인 면역세포를 사용하는치료방법이나 항암제를 쓰는 임상시험 테스트에 참여하는 방법이 있는데, 이 경우 임상시험이 시행되는 지역에 가야하고 자격요건을 충족해야합니다.  또한 안전성이 승인된 방법이 아니므로 증상이 심해지거나 심하면 생명에 영향을 주는 경우도 있으므로 내용을 잘 숙지하고 참여하셔야 합니다.  (이런 부작용이 있을 수 있다는 사실을 고지 받았고 그래도 참여하겠다라는 서약을 하게 되죠)

MD-Anderson 이나 Sloan Kettering 모두 암치료로 유명한 기관이고 암환자들이 멀리서도 많이 찾아갑니다.  기존 방법이 잘 듣지 않게 되었고 현재 병원에서 제시한 다른 방법 (면역항체나 다른 치료법) 역시 잘 듣지 않아서 임상시험중인 치료방법이 필요하게 되면 찾아가시는 것도 좋은 방법이라고 보입니다.  다만 기존 승인된 방법에 대한 치료방법에 대한 의견이라면 한국에서 얻는 정보와 크게 다르지 않을지도 모릅니다.

환자분 쾌차하시길 바랍니다.

자미와님, 상세한 설명 너무 감사합니다. 이렇게 많은 trial이 있는데 왜 이렇게 암정복은 힘들까요.. 주변에 환자분이 너무 많아요.

오빠도 신약trial 신청을 해놓았다고 해요. 열거하신 모든 부작용, 오빠가 겪었어요.

저는 바람쐴겸 가볍게 오라고 하는데 오빠는 우선은 자기가 알아서 한다고 해요. 의견을 존중해야 하니 제가 확 밀어부치지는 못해요.

체력은 바닥나고 시간도 많이 없어뵈는데... 뭐가 우리가 할 수 있는 최선인지...계속 제 머리속에 맴돌아요.

여기 여러 도움되는 댓글들 캡쳐해서 오빠한테 보내볼게요. 바쁜 금요일 오전시간, 이렇게 상세히 써주심에 진심 감사드려요.

몇 년 전에 아버지가 암으로 세상을 떠나셔서 남일 같지 않습니다. 당시에 고민했던 순간들을 돌이켜 보면 저와 가족들은 무엇이 환자를 위한 것인지. 혹여 내가 나중에 마음 편하려고? (나는 노력했어) 하는 것인지에 집착을 좀 했던것 같아요. 결론은 그래 아버지(환자)를 위한것에 최선을 다하자. 였습니다. 그런데 시간이 지나고 보니, 내가 해보고 싶었던 것들 - 아버지를 위해 다른 소견도 들어보고 여러가지 다른 방법도 노력해보고 했었으면 하는 아쉬움이 들더라구요. 아, 내가 그 분을 위해 하고 싶었던 것들도 중요하구나 깨달았습니다. 내가 정말 사랑하는 떠나보내고 싶지 않은 가족이니까요. 오빠분께서 쾌차하시길 진심으로 빕니다. 그리고 그분을 위해서, 또 오빠를 사랑하는 자신을 위해서도 최선을 다해보시길 -그 방법들이 가능하길 기도해 봅니다. 힘내세요

시월에눈왔다님, 늦었지만 삼가 고인의 명복을 빕니다.

얼마나 힘드셨어요... 

저는 지금은 무조건 오빠가 희망을 갖고 좀 더 살아야 한다는 생각뿐이에요. 자식 혼사도 봐야하고 연로한 부모님보다 먼저 가면 안되니까요.

중환자 가족분들은 다 같은 심정이 아닐까 싶습니다... 

최선을 다해보라는 격려의 말씀, 고맙습니다. 

우선 오빠분의 쾌유를 기원합니다. 저희도 이번에 대장암 4기로 진단후 한국에 치료를 받으러 가는 경우입니다. 이곳의 로컬 대학병원에서는 수술적 치료를 권하지않고 항암을 권했는데, 일단 저희는 2nd opinion을 한국에서 받고싶어 갑니다. 엔더슨병원도 염두해 두었었는데, 어차피 텍사스나 한국이나 로컬이 아니므로 부모님계시는 한국으로 결정했어요.

한국에서 치료가 잘 안되어 미국에 오신는 경우이시니 오셔서 잘 치료가 되었으면 좋겠습니다.

뜨로이님, 얼마나 맘이 무겁고 힘드실지...

하지만 희망을 갖고 잘 치료해보시길 바랍니다.

제 아시는 분도 다른 암이지만 한국 시골가서 맛있는 내나라 음식 먹고 정신적으로 안정되다 보니

많이 나아지셨다고 해요. 

2차 의견 잘 받아보시고 최적의 치료 잘 받으시길 바래요.

혹시 한국정보 뭐 필요한게 있으시면 오빠한테 물어봐드릴 수 있으니 알려주세요.

우리 힘내요!

감사합니다. 우리모두 잘 이겨낼 수 있기를 기원합니다.

빠른 쾌유를 기원하겠습니다. 일단 2차의견 받으러 미국에 가는건 흔하게 일어나기 때문에 미운털 박히거나 하는건 없을거라 봅니다. 하지만 한국이 의학이 많이 발달을 했고 실력있는 명의들이 많기 때문에, 현재 직장암 치료에 근본이 되는 항암제나 수술등의 옵션은 미국에 비해서 부족하지 않고, 의사들의 실력도 미국에 비해 나쁘지 않고, 어떤 면에서는 더 한국인에 맞춰져서 나을 수도 있겠네요. 제 생각에는 미국이 한국에 비해 앞서 있다고 볼만한 부분은 새로운 신약들의 Clinical Trial이 미국에서 먼저 진행되는 경우가 많기 때문에, 잘 알려지지 않고 새로 나오는 신약을 써보기에는 미국에 옵션이 더 많을겁니다.

그리고 Colorectal cancer의 경우에 폐로 전이된 nodule 개수가 적을 경우 (oligometastatic disease)에는 curative intent therapy를 수술이나 radiation therapy나 ablation으로 진행을하기도 하는데, 현재 정확히 어떤 상황인지를 몰라서 말씀드리기가 어렵네요. 만약에 standard of care에 해당하는 항암제가 잘 안듣는다면, UCSF등의 대학병원에 second opinion을 구해서 현재 받는 therapy가 적절한지 여부와 clinical trial이 어떤 옵션이 있는지 알아보는 것도 나쁘지 않다고 봅니다. 참고로 저는 cancer center가 운영되고 있는 미국 큰 대학병원에 일하는 영상의학과 의사입니다. 

하루님, 감사합니다. 역시 여기에 묻고 의견듣기를 잘한거 같아요.

이렇게 현역에 계신 분들께 듣는 조언은 자세히 몇번을 읽게되는지 몰라요. 뭔가 좋은게 있을까 싶어서... 구글해가면서...

오빠가 이년넘게 항암을 이주에 한번씩 받아오고 있어요. 그동안은 의사지시에 따르기만 했었던거 같은데

이제 한계를 느끼고 식이요법, 영양보충제등도 고려하는거 같아요.

오늘 새언니가 독일의 PM주스라는 자연성분 영양보충제, 여기서 많이 먹냐고 물어오네요.

주변에 이거 먹는 사람 못봤는데 한국은 이런게 되게 많은거 같아요. 

Moondiva님 글 읽으면서 저도 저희 가족 생각이 더 나네요. 해외에 있으면서 한국의 있는 가족에게 큰 일이 생기는 것 만큼 두려움이 없는 것 같습니다. 저도 최근에 가족중에 한분이 아산병원에서 항암을 시작하셨어요. Moondiva님의 오빠님도, 그리고 저의 가족분도 꼭 제발 완치하시길 기도하겠습니다. 

건강한삶님, 기도 감사합니다. 

가족분의 쾌유를 저도 같이 빌어요. 많이 힘든 여정이 될텐데 환자분과 가족분들 식사 잘 챙기시고 최대한 스트레스받지 마세요.

빠른 쾌유를 기원드립니다. 한국에 거주하시면서 미국 병원의 Clinical trial 또는 EAP(동정적 사용승인)에 참여하시는 분들 있습니다. 참고로 Clinical trial 또는 EAP에 기반한 신약 관련 비용은 사실상 무료입니다. 물론 여러 검사에 따른 비용과 더불어, 매월/격월 간격으로 미국을 방문하면서 소요되는 신체적, 시간적, 경제적 부담은 환자(보호자)께서 감수할 부분이지만요.

그리고 경험적으로 말씀드리면, 해외 환자일지라도 수술/입원없이 치료플랜을 위한 영상진단/검사/진료만으로 3만불이 소요되는 경우는 매우 드문 것 같습니다. 다만, 아무래도 병원에서는 사후 정산이 원칙이기 때문에, 해외 환자에게는 일단 매우 큰 금액을 보증금처럼 사전 청구하지만요. 실제 발생한 비용은 3만불에 비해 상당히 작을 것이며, 보험없는 현금 결제이므로 유명 병원일지라도 20% 내외는 할인받으실 수 있습니다.

토토로친구님, 정보 감사합니다. 

신약관련비용이 무료라니....새로운 정보네요.

만약 오빠가 오게되면 진료비는 최대로 네고해봐야겠죠. 

https://www.mskcc.org/experience/become-patient/international-patients Memorian Sloan Kettering international service 도 알아보세요, 제가 아는 지인도 본인이 한국에서 의사임에도 불구하고 말기암을 이겨내고자 하는 의지로 MSK 로 오셔서 second opinion + immune checkpoint inhibitor 받고 한국으로 돌아가셨습니다. 그게 벌써 5년전일고요, 최근 기적적이게 remission 진단 받으셨습니다. 물론 비용이 크긴 했지만 생각했던거보다 reasonable 했었습니다.

와, 고생한 보람이 있으시네요. 저희에게도 꼭 그런 기적이 일어나야 하는데...

그러니까 여기 와서 치료하신게 결정적인 큰 역할인건가요?  

MSK도 연락해볼게요. 

빠른 쾌유를 빕니다. 어떤 위로도 마음에 와닿기 힘들다는것 저도 겪어봐서 잘 압니다.

질문에 대한 답변은 아니지만, 여기에 많은 분들이 달아주신것과 조금 다른 의견을 적어보려 합니다.

식이요법이 매우 중요함은 사실입니다만, 먹는 재미와 행복도 누리실 수 있도록 해 주세요.

드실 수 있는 음식이 많이 제한되니, 맛있는 (+ 암에 안좋은) 음식들 생각을 끊을 수 없어 힘들어 하셨어요.

가끔가다 아무도 몰래 사 드리던 아이스크림이 있었는데, 더 사드릴걸 후회 많이 합니다.

저와 기호가 같으셨는데, 못드시게 한것이 후회가 많이 되서 그 아이스크림을 다시 먹기까지 좀 걸렸습니다.

다시한번 빠른 쾌유를 빕니다.

호크아이님, 걱정 감사합니다. 

맨 맵고 짜고 달고... 그런 한식에 길들여진게 참 무섭긴 무서워요..

게다가 저희 오빠는 군것질을 참 좋아했어요. 그래서 힘들긴 할거에요...

동참의 의미로 제가 우리 가족 먹는 저녁식단을 사진찍어 보내곤 해요. 그냥 오빠한테만 먹지 말라 하는게 아니라

진짜 우리도 그렇게 먹는다, 건강 생각해서, 애들은 다이어트한다고... 그러니 같은 처지라고요.

이번 건강검진에 저희 부부가 용종하나 없이 깨끗하다고 의사분께 칭찬받았는데...

거기서 그래요. 용종을 매년 열개씩 떼는 사람들이 많대요. 떼고 또 아무거나 먹고 생기면 또 떼고...

오빠가 직장암이라 먹는 것도 화장실 가는 것도 많이 곤역이에요.. 그래서 진짜 안쓰러워요.

잔소리 줄일게요. 염려, 감사합니다. 어떤 맘으로 얘기해주시는지 다 이해해요.

몸에 맞는 음식 찾아서 잘 먹는것도 중요한 것 같습니다.

화장실이 불편한 그 고통은 제가 겪어보진 않았지만 이해 합니다.

저희는 초기에 아산병원에서 스텐트 시술을 해 주셨습니다.